fredag 26. september 2014

Oppholdet på Rikshospitalet 15-17 sept 2014 (endte med avviksmelding! )

Hei alle sammen :)

Dere som følger oss på facebook vet at vi forrige uke var på Rikshospitalet for testdose av Baklofen i ryggmargen. Baklofen er muskelavslappende og gir spasmedemping. Turen var ikke helt frivillig, ortopedane i Ålesund hadde ikke kjent på Daniel siden da vi var innlagt på sykehuset etter ulykken, og ble mildt sagt overraska over hvor spastisk han er, og det resulterte i en henvisning til en ny vurdering av Baklofenpumpe. (Var på vår første vurdering for 2 år siden, da sa de at han ikke var kandidat) Vi ble like overrasket, for om man minnes tilbake til 2010/2011, så hadde vi en Daniel som vi ikke klarte og åpne hendene på, som vi brukte 30 min på å tøye og strekke ut ett bein på, som sto i bru i sengen av spasmer, og som fikk store mengder med Dormicum, Stesolid og Morfin for å prøve å redusere plagene hans.


Kjempen har det ikke godt her :(


En gutt som ikke skjønner hva som skjer! Hjerteskjærende å minnes tilbake til denne tida!

Så at vi tok med oss hjem en Daniel med store spasmer, var dessverre uunngåelig. At det skulle ta over tre år før ortopedane kjente på han igjen, og at de ikke har fulgt han opp etter utskrivelsen, var vel det som burde være den største overraskelsen for de. Vi har jobbet steinhardt siden da for å holde Daniel stabil. Han har passive tøyninger flere ganger om dagen, i tillegg til at han har fysioterapi 3 ganger i uken, og terapibading minst en gang i uken. Han bruker korsett når han jobber, står, går og kjører lengre bilturer. Og han bruker ortoser på føttene sine, store deler av dagen. Og vi jobber hele tiden med spasmedemping og tiltak for å hindre feilstillinger. Det er spesielt hoftene vi er bekymret over, han presser knærne mot hverandre, noe som på sikt vil gjøre at hoftene sakte men sikkert glir ut av stilling. Han tar rtg av hoftene hver 6 mnd, sist vi tok var nå i begynnelsen av september, vi har ikke fått svar på de bilda enda, men jeg håper og tror at det ikke er store forskjellen fra sist. Vi har hatt en lang, fin og varm sommer, noe Daniel responderte veldig bra på.

Da denne timen på Rikshospitalet dukket opp i postkassen, kjente både jeg og Magnus på at stressnivået økte noen hakk. Jeg hadde en dårlig følelse på hele opplegget, bekymret for at noe skulle gå gale under narkose eller under det døgnet han skulle ligge med drenet, og vi hadde mest lyst å avlyse hele turen. Det er jo alltid fare for komplikasjoner, og vi er veldig oppdatert på hvilke...
Stressnivået mitt har etter ulykken nådd nye høyder. Kroppen min har jo på en måte vent seg til at jeg er konstant stresset, selv om jeg selvsagt sliter med fysiske og psykiske spymptomer på det. Så enda mer stress gjør jo selvsagt at det tar lengre tid å komme seg, og vi er vel begge fortsatt, over ei uke etter vi kom hjem, utmattet etter turen. Vi fant begge ut da vi var kommet oss på Riksen, at de 7 mnd på barneavdelingen, her i Ålesund, har satt spor, eller retter sagt gitt oss traumer.

I tillegg til bekymringene for oppholdet, var vi også veldig bekymret over at Daniel måtte trappe ned fra 35 mg med Baklofen (står på det i tbl form), til 0 på 8 dager. Sist Daniel var uten Baklofen var rett etter ulykken, og det var ingen god tid. I tillegg til ekstreme spasmer, fikk han gjentatte urinveisinfeksjoner fordi blæra også var spastisk og ikke fikk tømt seg. Det viste seg heldigvis at det ikke var grunn til bekymring. Daniel taklet nedtrappingen veldig bra. Selvsagt ble han mer spastisk, men ikke på langt nær som vi fryktet. Vi var helt seriøst redd for at vi ikke kom til å få han med oss på flyet fordi vi ikke fikk han i sittende posisjon. Men Daniel er en helt annen plass nå, enn hva han var for snart 4 år siden, og det var veldig tydelig da vi trappet ned.

Det ble tur på oss, for vi viste jo at den testdosen måtte taes før eller siden likevel, så å utsette det, ville bare være å utsette problemet. Da er det bedre å hoppe i det og håpe at man lander med begge føttene, og kunne dra hjem som planlagt, med en like oppegående gutt som vi dro med.


Kl 0700 gikk flyet fra Vigra mandags morgen! Litt i det tidligste laget, men Daniel var jo som vanlig ei sol!

På Riksen fikk vi tomannsrom, og det dukket etter hvert opp et barn til der inne. Vi hadde samtale med lege og anestesi, tok noen blodprøver, og så tok vi oss en Oslotur på ettermiddagen. Magnus sov med Daniel den natten, mens jeg sov på foreldreovernattingen. Magnus har nemlig den evnen at han sover uansett hvor han er, eller hva som skjer ;) I motsetning til meg!


Mandagskveld var det et bad med Hibiscrub som sto på timeplanen. Så her er han klar for tirsdagen!


Nr 1 på lista, men noen andre måtte bli tatt først, så da var det bare å smøre seg med tålmodighet. Ikke kunne vi ta han ut av senga heller, han skulle jo være rein.


Emlakremen er på, og Daniel var litt opptatt av den! ;)


Endelig ferdig med inngrepet, og ligger her på oppvåkningen.

Etter et par timer på oppvåkningen ble han flyttet til et observasjonsrom på avdelingen. Daniel skulle nå ligge flatt helt til testdosen var ferdig, og enda litt lengre. For å unngå at det leker spinalvæske. Så det ble et langt døgn. Både jeg og Magnus sov på foreldreovernattingen den natten, siden det er flere barn på observasjonsrommet. Men Daniel, som er var for lyder under innsovningen, sov svært lite denne natten. Han sov ikke da vi gikk ved midnatt, og hadde våknet kl 6, i tillegg hadde han vært våken 1,5 time i løpet av natta.


Kjedelig å bare ligge å vente. Men for en tålmodighet!

Det tar noen timer før en ser effekt av testdosen, og siden drenet ikke var på plass før kl 12 tirsdag, så var det ikke så lett å vurdere noe den dagen. Vi hadde besøk av fysioterapeut på tirsdagen mens vi ventet på at Daniel skulle bli tatt, for vurdering av han uten Baklofen. Vi var veldig opptatt av at Daniel må få beholde hodekontrollen sin, og gangfunksjonen. Onsdagen kom fysio igjen. Dessverre hadde hun som vurderte han tirsdag blitt syk, så det kom ei som ikke hadde sett Daniel før. Det var jo selvfølgelig veldig dumt, men hun leste seg litt opp og vurderte på best mulig måte. Jeg og Magnus hadde jo litt vi ville ha sagt vi også ;)


Sånn ser det ut når drenet er på plass. Drenet er koblet til ei pumpe som står ved sengen og som hele tiden gir medisin i spinalvæsken. Han fikk laveste dose, som er 4 microgram i timen.


Etter å ha lagt i sengen siden mandags kveld, er Daniel her veeeldig happy over å få sitte på sengekanten sammen med fysioterapeuten! Han hadde i hvertfall både den hodefunksjonen han hadde før drenet ble lagt inn, og god bevegelse i beina!

Siden 4 microgram, ikke gav helt den effekten som vi ønsket på hoftene hans, valgte vi å øke dosen til 6 microgram for ei lita periode, for å vurdere om det var en mer passende dose for han. Men Daniel fikk ganske fort lavere O2 metning, og ble trøtt og slapp, så det måtte avbrytes. Så da kom fysio og vurderte igjen, før drenet ble dratt ut.


For å unngå lekkasje av spinalvæske (som gir spinalhodepine), må man trykke på innstikkstedet ei stund og beskytte det for at det kan komme luft og vann osv inn. Denne bandasjen hadde han på seg i 5 dager. Vi unngikk å bade i 8 dager etter det var dratt ut, for å være på den sikre siden. Vil ikke ha bakterier inn i spinalvæsken !

Vi kan nok vurdere han som at han var ganske lik med 96 microgram i døgnet i ryggmargen, som med 35 mg i døgnet i tabletter.. Det vi merket størst forskjell på var nok føttene, de var mye enklere å tøye og få de i rett posisjon. Det er jo en mye mindre dose, men tbl går til hele kroppen, mens ei pumpe vil gi effekt på akkurat der vi vil ha effekt. Det er faktisk bare et par prosent av tabletten som går til spasmedemping. Daniel tåler veldig bra å få det i tablettform, han har ingen bivirkninger av det. Pumpa er stor, og derfor vil vi vente litt med å få operert inn det i buken til Daniel. Men er det fare for hoftene, har vi jo ikke lengre noe valg..


Endelig hjemme! Slitsomt opphold for Daniel, og var ikke seg selv igjen før mandag! Ikke så rart det! Lite søvn, et slikt inngrep og reisa i seg selv blir mye på en gang.

Vi er dessverre ikke helt ferdig med turen enda, senest i dag tok jeg en tlf til avdelingen vi var innlagt på for å forhøre meg om det ble levert inn avviksmelding på store avvik som skjedde etter Daniel fikk lagt inn drenet. Problemet var at i følge pumpen drenet var koblet til, fikk Daniel 0,2 milligram Baklofen i timen, i stede for det han skulle ha, altså 4 microgram Baklofen. Det er veldig STOR forskjell, mest sannsynlig hadde Daniel dødd av den dosen. Jeg og Magnus regnet og regnet på det på oppvåkningen og fikk det ikke til å stemme. På sprøyten som sto i pumpen sto det 0,5 mg/ml med Baklofen, og i følge pumpen fikk Daniel 0,4 ml av dette i timen. At dette skulle bli 4 microgram hadde vi vanskelig for å skjønne. Vi spurte sykepleierene på oppvåkningen flere ganger. Jeg vet ikke om de i det hele tatt prøvde å regne på det eller hva, men de ringte i hvertfall legen som satt inn drenet til slutt, og han sa at han fikk 4 microgram, så da roet sykepleierene seg på det. Men det gjorde ikke vi. Så da vi kom opp på avdelingen igjen, og satt og regnet på det for 100ende gang, så tok vi det opp med de igjen. De henviste til kurven som kom fra anestesi, hvor det sto at han skulle ha 0,2 mg i timen (!!!!) Vi sa at dette IKKE stemmer, at dosen skal være på 4 microgram og at noe er fryktelig gale med den innstillingen på pumpen. Sykepleieren sa at hun hadde reagert på at han sto på ei høy dose, for det vanlige er jo å stå på microgram, men hadde da altså ikke tenkt noe mer på den saken. (!!!! igjen sjokket jeg!!) Etterhvert, noe som virket som en evighet på meg (jeg hadde i hvertfall stoppet pumpet med en gang feilen ble oppdaget!) så stoppet de pumpen, og prøvde å få tak i legen igjen.

Heldigvis viste det seg at legen hadde gjort en dårlig jobb da han skreiv hva sprøyten inneholdt, og hadde ikke ført på at Baklofenen var fortynnet. I tillegg hadde anestesisykepleieren forholdt seg til det legen skreiv sprøyten inneholdt, og skrevet helt feil dose på kurven hans. Jeg tørr ikke tenke på hva som hadde skjedd om vi ikke hadde oppdaget det og de skulle skifte sprøyta i pumpa i løpet av natten! Hadde de da blandet den ut slik han fikk 0,2 mg i timen? Det var jo det som sto på kurven hans fra anestesi!! Vi var veldig bekymret for Daniel noen timer der, før vi fant ut at han sto på riktig dose, en bekymring vi burde ha sluppet. Jeg stiller spørsmålstegn med både kvalitetsikringen på jobben som skjedde på anestesi og at pumpen ikke ble kontrollert verken på oppvåkningen eller på avdelingen.

Og nå når jeg ringte for å forhøre meg om de hadde levert inn avviksmelding på dette, så hadde de ikke gjort det heller, selv om de er pliktige til det. Jeg synes egentlig det er et STORT avvik i seg selv!! Hvordan kan man la være å levere inn avviksmelding på noe sånt?? De satt seg i hvertfall ned for å føre avviket da de ble minnet på det! Jeg ba om å få utskrift av journal også, så de skulle sende meg et skjema som jeg måtte fylle ut for å få det. Litt interessert å lese hva som ble skrevet om det da vi var der.

Jeg hadde god grunn til å ha dårlig magefølelse for denne innleggelsen, men heldigvis var det bare på papiret det var feil og ikke i praksis. Men for ei påkjenning denne turen var! Glad det er ei stund til neste gang! (Bank i bordet!)

Håper alle våre lesere får ei fin helg! Her i Ålesund er det skikkelig høstvær, det er meldt storm, og det regner innimellom kraftig, lyner og tordner. Men det blir forhåpentligvis bedre i løpet av helga :) Vi koser oss inne så lenge! :)

Klem fra Karina og Daniel!



lørdag 20. september 2014

Brannstasjonen! :)

Hei alle sammen :)

Jeg burde nok ha blogget om oppholdet vi hadde på Rikshospitalet denne uken, først, men jeg skal prøve å få gjort det i løpet av helgen! Vi er hjemme og roer ned nå i helgen! Hadde lyst på hytta, for å være med på sauesanking, men vi orker rett og slett ikke. Og jeg kjenner at det var veldig deilig å bare være hjemme, vi fire, og ikke gjøre noe verdens ting. Eller, "ikke noe verdens ting", stemmer vel ikke helt, for vi fikk med oss "Åpen dag på Ålesund Brannstasjon" i dag! Og det var virkelig suksess! Spørs om Daniel ikke har en drøm om å bli brannmann ja ;) Det var første gangen for han på brannstasjonen, sist vi var der var det storebror som var liten! Men vi må nok tilbake neste år om det passer slik :) Han smilte som ei sol både da han fikk holde brannslangen sammen med brannmannen, sitte i brannbilen sammen med pappa og Nicklas, og slukke en ekte brann med brannslukningapparat! Så kjekt var det at han kjeftet på oss hele veien hjem!

Men nå er han strålende blid igjen.. ikke så lett å være sur når man ser på pappa som "varmer opp" før joggeturen! Veldig god underholdning ;) Morsom fyr han der pappaen! ;) Skulle gjerne lagt ut actionbilde av den oppvarmingen også, men da tror jeg ikke jeg hadde blitt så populær her i huset ;) Hehe:) Men her kommer bilder fra turen på brannstasjonen :)


Åpen dag på Ålesund Brannstasjon! :)


Første aktiviteten vi heiv oss på var å teste ut brannslangen! DET var GØY det!!




Bra han har på regndress :)


En liten brannmann er født!!


Også få sitte på i brannbilen da! Med skrekkblandet fryd!


Godt å ha en kompis ved siden av seg :)


Fornøyd kjempe!!


Ser litt ekstra på brannbilen før vi må dra hjem :)



fredag 5. september 2014

En sommer er over, men minnene om den består!

Det er med blanda følelser jeg ønsker høsten velkommen. Forstå meg rett, jeg elsker høsten jeg, men sommeren er ei god tid for Daniel, spesielt når temperaturen er som den har vært i sommer. Roligere dager, kombinert med herlig sommertemperatur har gitt Daniel en mer avslappet kropp. Spasmene styrer mye av livet hans, og vårt. De skaper bekymring, natt og dag. Og det har vært godt å ikke bekymre seg så mye over de i sommer. Men sommeren kan ikke vare for evig, og nå planlegger vi oppholdet på Rikshospitalet nå i september. Innkalling til testdose av Baclofen i ryggmargen. Nye bekymringer. Kjenner jeg ikke er helt klar for høsten og alle utfordringene som møter oss.

Da er det godt å ha sommeren og tenke tilbake på, drømme seg litt bort.

Planene for sommeren var enkelt å greit å få gjort mest mulig her hjemme, samtidig som vi håpet på noen fineværsdager så vi kunne få oss en utflukt eller to. Jeg hadde ikke i mine villeste fantasier drømt om en slik sommer som vi har hatt. Jeg skjønte fort at mørkeloftet måtte vike for sola. Ikke meg i mot, rotet på loftet venter på meg. (Godt mulig det må vente ei stund også, med det programmet vi har fremover..)

Jeg har så mange flotte opplevelser og bilder å dele med dere, at jeg ikke helt vet hvor jeg skal begynne.

Men dette bilder oppsummerer nok sommeren ganske bra:


Kule Daniel slapper av etter en treningsøkt. Deilig å kunne slappe av i hengestolen på terrassen.

Terrassen var et av måla for sommeren, og etter at Magnus har lagt ned sinnsykt mange timer på den, så kan vi endelig snart si oss ferdig med den! Bildet av Daniel er tatt mens han sitter og ser på pappa som jobber med terrassen nå i sommer. God underholdning i varmen ;)


En sniktitt av prosjektet vi har holdt på med ei god stund nå, og som vi snart kan si oss godt fornøyd med! Dette bildet er tatt i midten av juli, rett før jeg gikk ut i ferie.

Det blir veldig godt å ikke ha denne store jobben hengende over oss. Og det blir innmari godt å kunne gå ut i utestua vår sammen med Daniel, uansett vær. Det er ikke alltid like enkelt å ta med Daniel ut i regnet, dessverre. Kroppen reagerer fort med spasmer, og det er ikke noe godt for han. Men det blir fryktelig lange dager, uker og måneder om vi må holde oss innendørs. Nå kan vi gå ut på terrassen og få frisk luft når vi måtte ønske det. Og om sola skinner, så slipper han øyner som ikke samarbeider og tar inn alt for mye lys. Og har ly for de sterke solstrålene som fort gir solbrent hud pga medisinen han står på. Terrassen vil også bli brukt til oppbevaring av hjelpemidler som må stå i ly, som tandemsykkelen hans, trehjulsykkelen hans, Mustangen og permobilen.

Daniel og storebror har hatt to måneder med sommerferie de, heldigrisene! Sommerferien startet med ei flott Sankthansfeiring på Stafsethneset sammen med venner! Så kom de flotte opplevelsene som perler på ei snor :)

Sankthansaften:

Kjekt å ha en flink og sterk assistent med :)


Iben har funnet krabbe, og Daniel får se :)


Og kjenne på også ;)


Kjekke aktiviteter for store og små, her kaster Daniel hestesko :)

Overnatting av fineste Eric:

Snilleste Eric ♥

Setertur:

En av de flotte turene vi har hatt i sommer, takket være gode tips fra dokke som følger oss :) Kommer mer om det en annen dag :)

Sommerfesten på Giske sammen med venner og familie :)

Kjekt å få være med på festival :)


Et utdrag av musikkteaterforestillingen "Borgny og flukten fra flammene"


Superblid :)


Selfie!


Fine folk :)


Konsert med Marcus og Martinus!


Koser oss :)


Sykkeltur her hjemme :)

Pga den lange sommerferien til Daniel, har vi i hatt endel assistanse her hjemme i sommer. De har ofte overlappet hverandre noen timer, slik de har kunnet funnet på noe med Daniel når vi har vært på jobb, eller jobbet med terrassen osv. Så de har vært på Atlanterhavsparken, badestranda, riding, svømmehallen, kino, leikeland og enda litt mer badestrand og kino :) Daniel elsker å finne på noe, han er virkelig i sitt ess da!


Atlanterhavsparken :)


Riding på Camilla sin hest, Knut :)


Badestranda!

Vi fikk besøk av farmor og farfar i juli. Veldig kjekt :) De var hos oss en uke! Magnus og Sten jobbet litt på terrassen, vi dro til Ålesund by og gikk i gatene under båtfestivalen og bare koset oss i det nydelige været! Da jeg gikk ut i ferie dro vi på hytta og var der noen dager også. Like fint vær der, og enda varmere :) Vi tok de med på ferga som går mellom Valldal og Geiranger (de som ikke har tatt den turen, har gått glipp av noe!)og tilbrakte flere timer i Geiranger! Både mormor, onkel Mads og Rebekka var med, og vi hadde en super tur :) Er dere klar for å bli med oss på turen i form av bilder? :)


Ferga som går fra Valldal! Vi hadde med oss bil og kjørte hjem igjen!


Rullestolen måtte jeg og Magnus løfte opp trappene, men det gikk fint.. ingen heis i ferga. Daniel koset seg skikkelig på den 2 timers lange turen :)


Magnus og farmor nyter livet :)


Den obligatoriske svela!


Koser oss i sola :) Livet er fint dere :)


Nydelig natur hele veien! Og guiding over høytalere!


Nærmer oss Gerianger :)


På utkikken over Geiranger :)


Så blei det en aldri så liten gåtur på oss :) Til Westreås gard! Les om Westreås Gard HER!


Heile gjengen nyter den flotte utsikta :)


Dyrekjære storebror underholder sauene og geitene litt :)


Koser seg på tur :)

Da vi kom hjem på hytta, ble det grilling og kos ute :) Vi fikk også besøk av et vennepar med barn i løpet av oppholdet på hytta, de overnattet og det ble både bading og aktivitetspark på oss.


Farmor begynner og blir flink i ringspillet :)


Kuleste Daniel storkoser seg :)


Trampolinemorro på hytta :)


Deilig å ta seg et bad i varmen :)


Trolla fra Trollstad show på Aktivitetsparken i Valldal!


Trolldans :)


Ene trollet! God underholdning for oss som ikke klatrer ;)


Da er gutta klare for litt klatring :)


Tøffe storebror :)


Daniel følger med :) Han synes det er kjempe kjekt å se på når pappa og storebror (med flere) klatrer!


Fin spasertur hjem fra Aktivitetsparken til hytta!

Vi har også fått med oss Olsok feiringen i Valldal :) Genialt med hytte altså :) Vi fikk besøk av to venninner med barn, og koset oss skikkelig. Hadde også overnattingsbesøk!


Om bord på redningsskøyta :)


God underholdning! Storebror og Anette hadde Sumobryting!

Vi har koset oss masse på hytta denne sommeren! Vi er så heldige som har en så fin plass å dra til! Det er blitt vårt andre hjem! Og om man ikke bare vil slappe av, så er det flotte turmuligheter der, masse liv om sommeren, i våkner til elvebrus, vi har familie der inne, bowling og svømmehall. Det er utendørs badebasseng i Tafjord og sist, men ikke minst: FRED og RO!!


Bowling på Kula. Kjempe flott at de har dette hjelpemiddelet der, som gjør at Daniel også kan Bowle :)

Det har ikke vært mange regnbyger i sommer, så de ble dokumentert de også! Daniel likte slettes ikke at det rergnet, men vi gjorde det beste ut av det! Og plutselig kom sola tilbake igjen ;)


"Sol, sol, kom igjen!!"


Spiller "Kubb" mens vi venter på at sola skal komme tilbake!


Besøker godeste oldemor :) Vi er så heldige!! <3

Trollstigen tur er obligatorisk hver sommer! Valgte ikke rette dagen denne gangen, men magisk å være der i skoddevær også :)


På vei mot utkikken! :) Ikke så god sikt ;)


Skodda lå lavt denne dagen! Skikkelig magisk og litt trolsk stemning på Trollstigen!

Kort oppsumering:
- Fantastisk vær
- Varme
- Familietid
- Gode venner
- Glede
- Kos
- Smil fra morgen til kveld
- Kjærlighet
- Opplevelser
- Flotte turer
- Flinke assistenter
- Jordbær
- Hytta
- Storebrortid
- Mindre spasmer
- Null møter

For en sommer vi har hatt! :) Foretrekker dette fremfor alt stresset vi er i nå! Det er ikke like enkelt å leve i nuet, når man vet hva som venter av møter og sykehus i en ellers hektisk hverdag! Men vi gjør jo ikke noe annet enn å hoppe i det! Også rømmer vi til hytta når vi kan! ;)

God helg til alle dere gode mennesker som følger oss til tross for dårlig opppdatering her på bloggen! Jeg vet mange også følger oss på facebook, og blir oppdatert litt oftere der! Men nå er det høst, og litt enklere å få satt seg ned ved dataen (innbiller jeg meg!!), så jeg håper det snart kommer et innlegg om alle tipsa jeg fikk fra dere leserene om turer dere anbefalte! Det var virkelig kjempe respons på det! Vi har fått tatt noen, og vil bruke ledige helger osv på en fin naturopplevelse i høst og vinter også! Og om dere har opplevd noe i sommer som dere tenker er midt i blinken for oss, så ikke vær beskjeden! Vi tar i mot alle gode tips :)

God helg alle sammen!

Mange klemmer fra Karina, Daniel og resten av familien :)