mandag 24. juni 2013

Stille aspirasjon..

For et par måneder siden var Daniel og tok videofluoroskopi på Rikshospitalet. Under denne undersøkelsen ser man godt hvordan Daniel svelger ved hjelp av kontrast"væske" og rtg. Daniel spiste sjokoladepudding og vaniljesaus og hele svelgprosessen ble filmet.

I de 11 døgna Daniel låg på intensiven ble vi forberedt på det verste. Hjerneskaden viste katastrofalt store skader i hele hjernen, og vi viste ikke om Daniel ville puste selv da han ble koblet av respiratoren tidlig fredags morgen, 15 oktober 2010. To dager før han skulle kobles av fikk vi beskjed om at vi måtte tenke gjennom hva vi ville gjøre om han ikke pustet selv. Vi var aldri i tvil om at vi ønsket at Daniel skulle kobles på respiratoren igjen. Vi trodde og håpet at Daniel skulle overleve. Heldigvis hadde også legen kommet til den konklusjonen etter en natt med søvn.
Muligheten for at han aldri ville klare å puste selv var der, muligheten for at han bare trengte litt mer tid på respirator var der, og muligheten for at han klarte å puste selv var der. Om han ikke pustet selv, håpte vi han bare trengte mer tid.

Men selv om Daniel pustet selv, kunne vi møte flere store utfordringer. Ville han klare å hoste? Ville han klare å svelge? Man tar jo de funksjonene som en selvfølge, nå var det ikke lengre det. Sjansen for at han måtte legges på respirator igjen og igjen, og igjen, pga lungebetennelse var stor.

Da respiratoren ble koblet fra, var Daniel klar for det. Han hadde trappet ned på medisinene ei stund, og nå strittet han mot pustehjelpen. De koblet han på en bag, satt på ei O2 maske, og lot respiratoren stå på "Standby". Og Daniel pustet selv med hjelp av litt oksygen. Etter 11 dager på respirator, med mye suging av slim osv, var vi nå avhengig av at Daniel selv fikk hostet opp dette. Han fikk lungemassasje flere ganger om dagen, og gav innimellom noen "gode" host. Selv om det ble mye surkling, så hostet han såpass at det holdt han stabil. Og under tannpuss noen dager senere viste han at han også klarte å svelge.

Men hvor god denne svelgingen var, fikk vi først svar på nå for et par månender siden. Resultatet gjør at vi har sluttet med spisetrening. Daniel sin svelgfunksjon er ikke slik den skal være, og maten går ofte til luftrøret, uten at Daniel hoster. Hostingen kommer ikke før ei stund etterpå, og da er jo skaden allerede skjedd. Dette er jo selvsagt ikke bra. Og selv om Daniel ikke har vært plaget med lungebetennelser, vil en slik irritasjon på lungene etter hvert kunne føre til astma. Undersøkelsen viser også at refluksen hans innimellom går til luftrøret, og det forklarer også ubehaget han har mellom måltidene.

Resultatet kom ikke som noe sjokk egentlig. Vi har jo hørt hvor han surkler etter måltid, og lagt merke til at han ofte hoster en del under og etter måltidet. Men det er jo enda et bevis på skadens omfang, enda en ting som begrenser Daniel, og som vi foreldre må bekymre oss over.

Daniel har i det siste vist mye mer interesse for mat enn før. Han har begynt og rope etter mat når vi spiser rundt han. Og han gir seg ikke heller. Han vil ha mer! Munnmotorikken hans har også blitt bedre i det siste. Og vi vet jo at han klarer og spise litt større mengder, men nå får han dessverre ikke lov til dette lenge. Men vi fortsetter med ansiktsmassasje og smakstimulering som før. Dvs at han får smake mindre mengder, og på matvarer som ikke nødvendigvis må svelges. Han får slikke litt på ulike ting, får litt på tungen osv. Så får vi håpe dette likevel holder interessen hans ved like. Vi ønsker jo at Daniel også skal få gode opplevelser sammen med oss ved måltid.

Smakstimulering da vi feiret bursdagen hans her hjemme!

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar