søndag 30. juni 2013

For store bilder

Er det noen andre som sliter med at bilda plutselig blir megastore? Skjønner ikke helt hva som har skjedd, for det har aldri vært et problem før nå! Fila er like stor som den alltid har vært, og jeg gjør det på akkurat samme måte som jeg alltid har gjort. Noen som har peiling??

fredag 28. juni 2013

"Gla kaka" fra Radio Ålesund!

I dag fikk vi en veldig hyggelig overraskelse på døra! Venninnen min, Edel, hadde meldt oss på "Gla kaka" i Radio Ålesund, og fikk tlf tidligere i dag, om at vi var de heldige utvalgte! Gjett om vi ble overrasket da!! Veldig, veldig snillt! ♥


Nydelig kake fra Baker Walderhaug!

(Beklager de store bilda, ett eller annet som ikke fungerer som det skal med Blogspot.. kommer til å legge inn nye, i riktig str når det blir fikset!)

torsdag 27. juni 2013

Sunnmøre museum

Hver onsdag i hele sommer (frem til midten av august) har Sunnmøre museum aktiviteter for store og små! Vi tok turen i går :)Veldig kjekt at de arrangerer dette i år igjen, og det kan virkelig anbefales!


Fisking på brygga! Linnea fikk napp! :)


Arkeologisk utgraving! Daniel fant en gullmynt og mange perler!


Perlene laget han armebånd av!


Kastet kasteline!

I dag har jeg vært på jobb, nå har Daniel kommet hjem fra barnehagen og skal stå i ståstativet ute. Terrassen er kommet opp, så jeg får legge ut bilder av herligheten senere! Endelig er det tilpasset Daniel utenfor også! :)

onsdag 26. juni 2013

Tull og tøys!

Herlige Daniel elsker tull og tøys! Hva er en dag uten en god latter og litt latterkrampe? Vi har en gutt med topp humør, det er det ingen tvil om!






Bilda ble tatt etter gatefesten forrige tirsdag. En veldig fin kveld, og start på sommeren! :) Nå er det nedtelling til sommerferien her i huset. Storebror lever livets glade dager allerede, mens vi andre har noen arbeidsdager igjen, før vi kan roe ned tempoet!

Håper alle våre lesere har ei fin uke!

Klem Karina og Daniel ♥

mandag 24. juni 2013

Stille aspirasjon..

For et par måneder siden var Daniel og tok videofluoroskopi på Rikshospitalet. Under denne undersøkelsen ser man godt hvordan Daniel svelger ved hjelp av kontrast"væske" og rtg. Daniel spiste sjokoladepudding og vaniljesaus og hele svelgprosessen ble filmet.

I de 11 døgna Daniel låg på intensiven ble vi forberedt på det verste. Hjerneskaden viste katastrofalt store skader i hele hjernen, og vi viste ikke om Daniel ville puste selv da han ble koblet av respiratoren tidlig fredags morgen, 15 oktober 2010. To dager før han skulle kobles av fikk vi beskjed om at vi måtte tenke gjennom hva vi ville gjøre om han ikke pustet selv. Vi var aldri i tvil om at vi ønsket at Daniel skulle kobles på respiratoren igjen. Vi trodde og håpet at Daniel skulle overleve. Heldigvis hadde også legen kommet til den konklusjonen etter en natt med søvn.
Muligheten for at han aldri ville klare å puste selv var der, muligheten for at han bare trengte litt mer tid på respirator var der, og muligheten for at han klarte å puste selv var der. Om han ikke pustet selv, håpte vi han bare trengte mer tid.

Men selv om Daniel pustet selv, kunne vi møte flere store utfordringer. Ville han klare å hoste? Ville han klare å svelge? Man tar jo de funksjonene som en selvfølge, nå var det ikke lengre det. Sjansen for at han måtte legges på respirator igjen og igjen, og igjen, pga lungebetennelse var stor.

Da respiratoren ble koblet fra, var Daniel klar for det. Han hadde trappet ned på medisinene ei stund, og nå strittet han mot pustehjelpen. De koblet han på en bag, satt på ei O2 maske, og lot respiratoren stå på "Standby". Og Daniel pustet selv med hjelp av litt oksygen. Etter 11 dager på respirator, med mye suging av slim osv, var vi nå avhengig av at Daniel selv fikk hostet opp dette. Han fikk lungemassasje flere ganger om dagen, og gav innimellom noen "gode" host. Selv om det ble mye surkling, så hostet han såpass at det holdt han stabil. Og under tannpuss noen dager senere viste han at han også klarte å svelge.

Men hvor god denne svelgingen var, fikk vi først svar på nå for et par månender siden. Resultatet gjør at vi har sluttet med spisetrening. Daniel sin svelgfunksjon er ikke slik den skal være, og maten går ofte til luftrøret, uten at Daniel hoster. Hostingen kommer ikke før ei stund etterpå, og da er jo skaden allerede skjedd. Dette er jo selvsagt ikke bra. Og selv om Daniel ikke har vært plaget med lungebetennelser, vil en slik irritasjon på lungene etter hvert kunne føre til astma. Undersøkelsen viser også at refluksen hans innimellom går til luftrøret, og det forklarer også ubehaget han har mellom måltidene.

Resultatet kom ikke som noe sjokk egentlig. Vi har jo hørt hvor han surkler etter måltid, og lagt merke til at han ofte hoster en del under og etter måltidet. Men det er jo enda et bevis på skadens omfang, enda en ting som begrenser Daniel, og som vi foreldre må bekymre oss over.

Daniel har i det siste vist mye mer interesse for mat enn før. Han har begynt og rope etter mat når vi spiser rundt han. Og han gir seg ikke heller. Han vil ha mer! Munnmotorikken hans har også blitt bedre i det siste. Og vi vet jo at han klarer og spise litt større mengder, men nå får han dessverre ikke lov til dette lenge. Men vi fortsetter med ansiktsmassasje og smakstimulering som før. Dvs at han får smake mindre mengder, og på matvarer som ikke nødvendigvis må svelges. Han får slikke litt på ulike ting, får litt på tungen osv. Så får vi håpe dette likevel holder interessen hans ved like. Vi ønsker jo at Daniel også skal få gode opplevelser sammen med oss ved måltid.

Smakstimulering da vi feiret bursdagen hans her hjemme!

søndag 23. juni 2013

Sankthansfeiring på Stafsethneset!

Bilda sier nok mer enn 1000 ord, men vi har i hvertfall kosa oss med Sankthansfeiring på Stafsethneset sammen med tante Marianne, onkel Arild og Eric! Da fantetoget gikk regnet det skikkelig, så vi bare kjørte ned. Daniel kan fort bli veldig spastisk når det regner. Heldigvis ble det opplett, og til og med sol og litt varme da vi kom frem, så vi ble igjen heldige med været! En del folk var der også, til tross for at det var fotballkamp her i Ålesund!

Daniel hadde kledd seg ut som sjørøver! :)

Storebror fant mange krabber som han viste frem! Denne tok seg et godt tak rundt fingeren hans!

Masse folk og stort bål!

Kjekkeste storebroren!

Fineste guttane ♥

Håper dere har hatt ei fin feiring :)

Klem Karina og Daniel ♥

"Foreldre og barn" artikkelen

For noen uker siden kunne du lese om Daniel og oss i magasinet "Foreldre og barn", artikkelen ligger nå ute på klikk.no. Trykk HER, så kommer du direkte til linken!

Fra sommerfesten vi hadde i gata på tirsdag! Ha ei fin Sankthansfeiring alle sammen :)

Klem Karina og Daniel ♥

lørdag 22. juni 2013

Monopol!

Hei alle sammen!
Jeg har sagt det mange ganger før, men dagene går aaalt for fort!! "Poff" sa det, også var det 22 juni, sommerferie på eldstemann og jammen nærmer det seg ikke sommerferie for oss andre også! Hurra!

Vi har hatt mer enn nok på programmet, og jeg må innrømme at det jeg gleder meg mest til med ferien er at vi ikke skal på ett eneste møte på hele 4 uker!!

I tillegg til å jobbe har jeg vært travelt opptatt med å finne ut hvordan vi skal få kabalen til å gå opp til høsten. Jeg vet ikke om jeg har sagt det før, men vi har i hvertfall ansatt to nye assistenter, ei som skal være her hos oss på ettermiddag/kveld noen kvelder i uka, i tillegg til helg, og en assistent til som skal ta ekstravakter hos oss og også jobbe helg.

En assistent fra barnehagen følger Daniel over på skolen. Det er med skrekkblandet fryd vi nå planlegger overgangen til skole. Han har det jo så trygt og godt på Veslefrikk barnehage, som har verdens beste Grete som styrer. Det er mange å si adjø til..

Barna på Veslefrikk har så godt samspill med Daniel, og jeg håper bare Daniel også får oppleve det på skolen. Han er så sosial, og trives så godt sammen med barna.

Torsdagkvelden hadde vi besøk av Daniel sin nye assistent. Vi avsluttet en fin dag med taco, tur ut og monopol. Daniel har ei flott spillsnurre fra "Abila". Denne kommer med terningoverlegg, også har vi laget til noen spill selv. Spillet om Klatremus og de andre dyrene i Hakkebakkeskogen"er perfekt til denne snurra, spillet "Lille larven aldri mett" er super, og i tillegg har vi laget til memo.

Daniel bruker bryter når han spiller. Han har blitt ganske god på det,i hvertfall så lenge motivasjonen er der ;) Han har blitt flinkere til å bevege armene litt, viljestyrt. Ingenting er jo bedre enn det. Bryterstyring åpner jo opp for at han selv kan delta litt mer i lek. Vi må nok kjøpe inn litt bryterstyrte leker, men vi sliter litt med å finne leker til riktig aldersgruppe. Thomas lokomotivet og traktorer er gått ut litt på dato her i huset. Vi har mulighet til å gjøre "vanlige" batteridrevne leker om til bryterstyring også. Bryterstyrte leker er vanskelig å få innvilget hos NAV, noen av de lekene, som feks spillsnurren, skulle vi ha hatt to av, da han trenger ei på bhg/skole også, men det får man ikke. Og de lekene er jo ikke akkurat billige heller.Men behovet for å ha to av de er stort, så da får vi bare punge ut for de.

Monopolkveld i Vegsundstranda på torsdag:
Konsentrert gutt!

"Give me the money"!

Daniel styrer spillsnurra med bryter!

Det har vært helgemodus her i huset i dag! Foruten om en barnebursdag, så har vi gjort fint lite. Det skyldes nok to slitne foreldre i dag. Magnus hadde sovet dårlig i natt,og sto vist opp før fuglene kvitra.. og jeg var på sommerfest med jobben i går, så det ble sent. I morgen er det Sankthansaften. Vi blir og finne på Stafsethneset! Ha ei fortsatt god helg!!

Klem Karina og Daniel ♥

tirsdag 4. juni 2013

Førskoledag!

I dag har Daniel vært på førskoledag på Nørvasund skole. Dette er en skole med forsterka enhet (spesialskole) helt opp til og med 10 klasse. Daniel skal både gå i vanlig klasse sammen med funksjonsfriske barn, og være i egen gruppe med andre funksjonshemmede barn. Daniel får "sin egen" lærer og assistent som skal følge han hele skoledagen.


For noen dager siden fikk vi informasjonshefte om skolen.

Siden det bygges ny skole i disse dager, skal Daniel bare være på Nørvasund skolen et par uker, vi drar nemlig til PTØ senteret 1 september igjen, og når vi kommer tilbake, flytter de inn i helt ny skole! Vi har store forventninger ;) Jeg håper ting er godt tilrettelagt! Der blir også et flott sanserom der! :) Så jeg tipper de skal få det kjempeflott!

Overgangen fra barnehage til skole blir jo veldig spennende! Neste uke skal vi ha møte med skolen på barnehagen til Daniel. Det er mye som må planlegges. Vi håper timeplanen er klar om ikke så lenge, for vi er litt avhengig av den før vi vet hvordan dagene hans kommer til å se ut.


Her har vi blitt ropt opp og gått til klasserommet!


Fått utlevert skrivebok, så her prøveskriver og tegner vi litt :)


Assistenten til Daniel prater litt med han!

Kjempen vår har blitt skolegutt ♥ ♥

søndag 2. juni 2013

Sophies Minde og korsett

Helt siden etter ulykken har Daniel hatt behov for korsett for å holde overkroppen bedre. Han bruker mye energi på å holde den, og i visse situasjoner er det best han bruker energien sin på andre ting. I tillegg er det fare for at ryggen hans blir skeiv når han hele tiden sitter feil med den.

For ei stund siden ble vi henvist Sophies Minde i Oslo for støping av korsett. Daniel har både spilekorsett, softbrasekorsett og lycra ortose fra før, som han har brukt daglig siden ulykken når behovet melder seg, men de gir ikke Daniel god nok støtte.

Pga misforståelser på en annen time vi ventet på i Oslo, fikk vi ikke ordnet avstøpning til korsettet før nå i april. Da var vi likevel i Hamar, så vi tok bare en biltur til Oslo for å få det gjort.


Godt å holde mamma i hånden mens gipsen blir lagt på. Det er ganske så varmt å ligge med gips slik, så Daniel syntes det var ubehagelig etterhvert. Men det gikk veldig bra, og han var kjempe tålmodig!


Dyktige Arne og ei som "var i lære" hos han!

Og på tirsdagskveld dro vi til Oslo igjen for tilpassing av korsettet.


Daniel sitter i eget sete i flyet :) Flinkingen!

Overnattingen på Gaustad hotell ved Riksen er en historie for seg selv.. det viste seg at de hadde gitt rommet vårt til noen andre, til tross for at vi ringte mandag og forsikret oss om at vi hadde rom der. Fullbooket var de og, og det så ei stund litt svart ut... heldigvis viste det seg at de likevel hadde et lite rom ledig, men det var ikke vasket, så det kunne vi ikke få før i 2315 tiden. Ei dame tilbydde seg å bytte rom med oss, så Daniel skulle få legge seg. Jammen finnes det snille sjeler der ute ♥ Vi ble så takknemlig.

Fordi rommet vi fikk bare hadde to senger, måtte Daniel ligge i reiseseng, noe som ikke fungerte i det hele tatt. Han havnet i sengen vår, og sovnet til slutt ved midnatt.

Onsdag var vi på Sophies Minde hele dagen. Det ble mye prøving på Daniel, som i utgangspunktet ikke er noe glad i å sette på seg korsett.


Vi valgte motiv da vi var der i april. Det ble "verdensrommet".


For å ha en pekepinn på hvor knappehullet skal være, teiper de over knappen og merker teipen med rød "leppestift"


Festet sitter bak, slik at det enkelt kan settes på av bare en person. Korsettet har fått luftehull også.


Doble feste slik det ikke bare blir strammet fra ei side.


Knappehullet er på plass. Med et lokk, for å forhindre brokk!

Tre dager var satt av for tilpassingen, og vi prøvde ut korsettet på hotellet et par dager også, slik at vi visste at det ikke gnaget på huden til Daniel. Og vi kom heldigvis i mål, og var hjemme i 19 tiden fredags kveld.


Daniel sovner aldri i stolen når vi er ute og reiser, fredag sovnet han hele to ganger på vei hjem, så ingen tvil i at han var sliten etter turen ja ;)


Gjensynsglede ♥ Brødre ♥