lørdag 30. mars 2013

Stien til verdens ende!



Vi syns vi kunne se til verdens ende
og visste åssen åra ville bli,
da livet plut'slig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kanter,
da sa du stille «vi kan klatre, vi».
Vi følte kronglesti'n langs bratte stupet
og ingen av oss turde se i djupet.

Nå har vi fulgt den bratte, trange stien
med stup på si'ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti'n vi fikk, det hjelper ikke
å følge andres glatte vei med blikket.

Og vi har lært å ikke sture
over den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti'n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant visne bla'er
men dufter ekstra sterkt på fine da'er.

La gå at det kan komme vonde ti'er
da sti'n vår kjennes vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei sankthansnatt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når til verdens ende.

Margaret Skjelbred

fredag 29. mars 2013

Tur på Tuneset!

I dag våknet vi til strålende sol (både inne og ute egentlig), og vi har fått koset oss ute noen timer, i tillegg til at Daniel både har vært oppe og stått, og gått. Daniel sliter med å legge vekt på ene foten når han går med hjelp av oss, så vi er redd han har fått en eller annen betennelse en plass. Ikke så lett å finne ut av når han ikke kan fortelle oss hvor han har vondt, men vi har gjettet oss til sånt før, så vi får satse på vi gjør det denne gangen her og!


Oppe og står på morrakvisten! :) Flinkingen!

Vi var ute og syklet ei stund i gata før lunsj, og etter lunsj tok vi turen til turstien på Tuneset. Snilleste onkel Mads ble med, og Daniel var veldig fornøyd med det. Storebror ble hjemme, gnagsår fra i går ;)

Det var endel snø på enkelte stier, og siden Daniel ikke har den beste hodekonrollen, prøvde vi å holdt oss unna for mye "hompetittenteia". Men vi skal tilbake og utforske litt mer når snøen har smeltet! Det var i hvertfall en kjempe flott tur!


På tur i permobilen på Tuneset.


Greit å få testet ut permobilen i litt ulikt terreng! Her var det bratt!

Onkel Mads ble med oss hjem, og siden han ikke hadde sett hvor flink Daniel var til å sykle, ble det enda en sykkeltur i gata, mens Magnus laget middag til hele gjengen!

Etter middagen fikk Daniel slappe litt av på matta på treningsrommet, greit å strekke litt på kroppen. Men han hadde ingen planer om å ligge stille i dag ;) Veldig gøy at han er så aktiv på matta, og han blir jo så fornøyd selv også!


Ganske så aktiv på matta, og plutselig lå han slik :)

Nå er det avslapping i sofaen, så er vi klar for en ny solskinnsdag i morgen! Vi nyter det å ha fri sammen og faktisk ha tid til å LEVE!!

Klem Karina og Daniel ♥

Daniel sine påske hemmeligheter!

Dette tok Daniel med seg hjem fra barnehagen før påske :)


To glitteregg som pynter opp lyskronen vår på kjøkkenet!






Og ei "påskelilje" han laget sammen med to andre barn og spesialpedagogen!

Begynner og blir litt påskepynt som barna har laget rundt omkring her nå! Liker den påskepynten best jeg :)

Vi skal nyte sola som har dukket opp igjen her i Ålesund! Gleder oss!

Klem Karina og Daniel ♥

Røssevollvatnet!

Det har vært en herlig, aktiv dag! Vi tok med oss permobilen i Vito`en og kjørte opp på Eikenosen, med "Røssevollvatnet" på Emblemsfjellet som mål. Veldig deilig å ha den elektriske rullestolen med på tur, vi har hatt noen turer opp dit med Daniel i vognen, og det begynte og bli tungt, selv for Magnus! Det gikk veldig bra å kjøre helt opp, til tross for at at det var endel snø og is på veien. Sterk rullestol som tåler endel "motstand" dette.

Også greit å få testet ut permobilen i trygdebilen, som er bygget for og romme den. Ikke plass til så mye annet når den er på plass, men det er jo greit nok når det bare er småturer vi har planer om. Er det lengre turer, må en nok ha en tilhenger.


Grilling av pølser over bål oppe ved "Røssevollvatnet."


Fornøyd Daniel som får være sammen med Eric på tur :)

Etter en flott tur, var vi hjem om, slik Daniel og storebror fikk seg litt mat, før vi dro på "Bowlingen".


Daniel får også prøve!


Tjoho! Så flink!! :)


Eric sitter på Daniel sitt fang :) Stor stas ;)

Lenge siden vi var og bowlet sist, men jeg kom faktisk ikke på siste plass, tro det eller ei! ;)

Marianne og Arild kom på middag til oss seinere på kvelden! Kunne jo ikke bli noe annet enn grillmat da! Veldig koselig avslutning på en herlig dag! Vi gleder oss til morgen dagen!


Årets første grilling!

Klem Karina og Daniel ♥

torsdag 28. mars 2013

YES!! MEDHOLD... men et stk forbanna mor her gitt!!

7 måneder etter jeg klaget på den manglende oppfølgingen av Daniel sitt spesialpedagogiske enkeltvedak, til fylkesmannen, får jeg MEDHOLD! Men vi får ikke igjen tapte timer(!!). Den utfyllende informasjonen fylkesmannen etterspør, bruker kommunen to måneder på, og sendte oss aldri kopi. Jeg ser ut av noen av informasjonen som er gjengitt her i brevet, ikke stemmer og/eller er manglende. Og jeg er ikke bare fornøyd med innholdet av det som blir skrevet.

Hvilket spill er det kommunen spiller? For et år siden var det pga ressursmangel han ikke fikk de timene han skal ha. Nå er det fordi han er for sliten han ikke får de timene han skal ha. Man trenger ikke å være den skarpeste kniven i skuffen for å skjønne at noe skurrer. De kan si det som det er, de har verken ressurser eller tid til å gi Daniel de timene som mangler. Vi er snart i April måned. 100 timer i løpet av 3 måneder?

Kommunen har sagt at Daniel ikke klarer og dra nytte av tapte timer, fordi han altså er for sliten til dette, og dagplanen hans er for full. Tapt hjelp skal i utgangspunktet taes igjen, men nå sier kommunen at det ikke er tilrådelig og legge tapte timer fra bhg året 2011/2012 inn i inneværende barnehageårets tilbud.

Huff.. jeg er spent på hvordan han skal klare den STORE omstillingen til å ha spesialpedagogikk 50% av dagen sin på skolen jeg nå!! Rart kommunen ikke anbefaler oss og vente et år med skolestart, om de mener han er "så lite med" og sliten?? Er det ikke den ene grunnen (som først var ressursmangel ) så er det en annen grunn, altså det at han er sliten. Og jeg synes ærlig talt at dette blir for dumt! Selvfølgelig er Daniel innimellom er trøtt og sliten, noe annet strider mot all fornuft! Men han er langt i fra så sliten som de prøve å ha det til. Og det finnes mange alternative måter å ha spesialped på, det skal ikke så mye til før Daniel blir fenget. Første halvåret med spesped var og blir spesiell. Daniel er ny på en barnehage, og med ei stor hjerneskade som har mye informasjon som skal bearbeides. Alt for mye informasjon. Om det er det som ligger til grunn for denne vurderingen av hva Daniel orker eller ei, så burde kommunen skamme seg. Og ut fra det jeg leser her, så bør de virkelig skamme seg! Pokker også!

Jeg blir også mildt sagt forbanna når noe av det jeg leser faktisk er LØGN! Kanskje man bør innhente riktige opplysninger før man videresende det til fylkesmannen?
Sitat kommunen: " Dagsplanen til Daniel er ganske hektisk så derfor er timene fordelt over 4 dager". Dette er direkte løgn. Daniel har det fordelt ut over 4 dager fordi spesialpedagogen til Daniel ikke kunne være der fem dager i uken, pga møter i kommunen. Daniel har som regel hatt en dag i uken der han kunne vært tilgjengelig for spesped store deler av dagen han.

I tillegg prøver de tydeligvis å "ro seg bort" fra problemet som oppstod sommeren 2012, der vi var blitt lovet en spesialpedagog som skulle ta over da Daniel sin gikk ut i ferie, men som selvsagt aldri dukket opp. Jeg etterlyste den spesialpedagogen i mail til kommunen, og fikk svar ei uke seinere at ho dessverre hadde trekt seg. De hadde bare glemt å si i fra til oss. For det er jo sånt som er lett å glemme. Jeg reagerer også på hva kommunen sier om det ble som ble sagt og gjort før forrige sommers manglende oppfølging av vedtaket. Nå legger de tydeligvis skylden på barnehagen for at det ikke ble gjennomført nok spesped timer. Spespeden som aldri dukket opp, står det ikke et ord om.

Overrasket? Slettes ikke! Ingenting overrasker meg lengre. Selv om jeg kanskje kan anbefale kommunen og google navnet mitt, før de gang på gang( irriterende mange ganger)ikke gir de ressursene Daniel trenger, gir avslag på feil premisser, og gir feil og manglende opplysninger når det blir etterspurt. For jeg er ikke den som har gått stillest i dørene om de utallige kampene vi har hatt de siste 2,5 åra!

Vi har i tillegg har vi en klage på dette års manglende oppfølging av enkeltvedtak inne,dvs at vi nærmer oss 100 tapte timer med spesialpedagoisk hjelp fra Ålesund kommune, som de tydeligvis ikke har tenkt å gi han. Og det uten at det gir noen følger for kommunen. Klagen er sendt videre til kommunen for behandling, så vi venter i spenning.

Jeg er spesielt spent på hvilken plan kommunen og barnehagen har for og gi han spesialpedagog i sommer, når Daniel er ferdig i barnehagen 5 juli, og Daniels pedagoiske leder (som er alternativet til kommunen sin spesialpedagog) går ut i tidlig ferie i juni allerede! Men dette virker det som kommunen har full kontroll på nå! :) Så det er jo flott! :)

Irriterende at et medhold skal føles så surt ut! Det må jeg gjøre noe med! Og hadde det vært opp til meg, så hadde jeg jo ringt noen allerede nå jeg, men nå kom jo helga litt tidlig, så det får bli til uken!


tirsdag 26. mars 2013

De små øyeblikk..

Jeg og Daniel fikk oss en herlig kveldstur i dag. Vi rakk litt sol og fikk sett solnedgangen. Jeg har vært inne de siste dagene, så det var godt å få litt frisk luft. Og Daniel er jo ikke vanskelig å be ;) Da vi kom inn igjen fylte jeg badekaret, så han fikk varmet seg. Tinet opp hender og føtter før han var klar for kveldsmat og litt avslapping i sofaen. Magnus, Sebastian og søskenbarnet, Amalie, var på kino i kveld!


♥ Deilig kveldstur ♥


Lykkelig!


Nyter et godt og varmt bad!

Evig takknemlig for alle de fine stundene vi får sammen med Daniel og storebror. For alle de gode minna vi har fra tida før ulykken, men også for de vi skaper nå. Ingen ting er en selvfølge, det har vi smertelig erfart. ♥ Håper dere alle tar vare på de små øyeblikka sammen med de dere er glade i ♥

Klem Karina og Daniel ♥

mandag 25. mars 2013

Påskeharen har vært på besøk!

Det er ikke vanskelig og skjønne at det å være ute er gøy. I hvertfall ikke når det er sykling involvert ;) Daniel har virkelig funnet noe han er god på, og han blir så ivrig når vi spør om han vil ut og sykle. Ivrig og lykkelig ♥ Han har vært ute og syklet hver eneste dag de siste 5 dagene. I dag ble pappa med, siden jeg er syk (skulle helst vært der ute selv også ;). Daniel syklet på pappa opp til flere ganger i dag, og lo ganske mye av det og! Det å begynne og sykle kan være litt vanskelig, men jammen får han det til ganske ofte. Spesielt om han får sykle på pappa`n ;)


Ute i gata nå i kveld ♥

Det skjedde litt annet kjekt i kveld også da :) Påskeharen hadde nemlig vært her ;)


Gutta Boyz er klar for påskeegg jakt!!


Hmm... Skal tro..


Daniel var veldig fornøyd med påskeegget sitt :)


I egget ligger det masse rart; noen søte påskekyllinger, en "Magic towel" formet som et påskeegg (kjekt å ha i badekaret), krokodille som blåser såpebobler og sjokolade.


Stratos gutta! :)


To fornøyde gutter klar for filmen "Hopp"som handler om en påskehare som rømmer hjemmefra for og bli poppstjerne!

Storebror fikk ønsket sitt med nachos kos til filmen. Nå kan påsken begynne :)

God påskeklem fra hele familien ♥

søndag 24. mars 2013

Sol ute, sol inne ♥

Her i Ålesund er det nydelig påskevær, og selv om det ikke blir noen skiturer på oss, så benytter vi fineværet til å trene på sykling :) Det er vel uten tvil favoritten her i huset om dagen :) Han er ikke fornøyd når vi må avslutte for dagen ;) Og spesielt kjekt er det når han får selskap av nabobarna! Jeg mistenker at det blir mye sykling i gata her, nå når våren og sommeren kommer! Fantastisk for Daniel at han endelig har noe han kan "gjøre på", noe han mestrer selv, og noe som inkluderer han.

Daniel er i god form for tiden. Bedre enn før, han har jo alltid vært en solstråle, men han har altså hatt enda bedre humør og vært enda mer "med" nå etter jul. Han har også vært mindre spastisk, og vi har nå redusert "Baklofen" dosen på natten, som vi økte i desember. Det var ikke noe merkbar effekt på nattestid av den økningen, og når fysio i tillegg rapporterer om mindre spasmer på dagtid, han er stabil i beina uten Botox, til og med hakket bedre på en av målingene, prøver vi med den "opprinnelige" dosen, som han har stått på siden desember 2010 igjen. Og det er jo veldig bra :) Han startet med sovesystemet til Nikken, og andre Nikken produkt rundt juletider, men han sluttet også med lycradrakta i de tider da den var for liten, så jeg er spent på om hvordan formen blir når han får de nye draktene. Hadde vært fantastisk om Nikken produkta gjorde en forskjell!

Med sol og vår følger også pollen, så Daniel startet med allergimedisin (øyedråper og nesespray) i begynnelsen av mars. Tror nok vi må begynne med Zyrtec til kvelden også, så vi slipper at han blir så dårlig som i fjor. Da måtte vi være inne på de fineste dagene pga allergien. Noe som selvsagt er veldig kjedelig, spesielt fordi vi fort må være inne store deler av høsten og vinteren også pga været.

Det nærmer seg fort ny Hamar tur på oss også! Noe vi virkelig ser frem til. Det er godt og bruke dagene på Daniel, få ny inspirasjon til trening, være sosial med andre foreldre som er i lignende situasjon som oss, og slippe den kabalen som må gå opp hver eneste dag hjemme. Barna våre og rehabiliteringen til Daniel, er det viktigste i livet vårt nå, så når man konstant går rundt med dårlig samvittighet over alt man ikke rekker, så tærer det på. Spesielt når vi vet hvor viktig trening og rehabilitering er for Daniel nå!! Storebror blir med til Hamar siste uka, han synes det var veldig kjekt og være der sist, og tre uker uten storebror blir for lenge for meg og Daniel ;)

Vi fikk endelig timen til "videofluoroskopi" på Rikshospitalet også, etter å ha ventet ganske lenge på den. Viste seg at det var pga en STOR misforståelse, og at Daniel hele tiden har vært prioritert til den undersøkelsen. Fredag 5 april drar vi derfor til Oslo, først en time på Sophies Minde, hvor de skal ta gipsavstøypning til korsett, også til Rikshospitalet, der han da skal ta denne undersøkelsen hvor de finner ut om Daniel svelger riktig. Greit å få gjort dette, når vi likevel er i nærheten. Så får vi dra tilbake for tilpasningen av korsettet etterhvert. Det tar nemlig noen dager.

Men først er det påske! Jeg håper Magnus får leitet frem påskepynten så det blir litt påskestemning her i huset etterhvert. Jeg gleder meg til å lage til påskeegg til guttene, og at vi kan kose oss sammen som familie i litt mer enn to dager i strekk. Sebastian heldigrisen tok jo ferie fredags ettermiddag, etter å ha vært syk noen dager. Han er heldigvis i god form nå. Jeg derimot er dessverre nede for telling i dag, så jeg håper bare Daniel slipper unna. Også håper jeg det er kortvarig for min del, slik påsken går som planlagt ;) Men jeg skal ikke klage, vi har vært lite syke det siste året. Det er bare det at det passer aldri å bli syk! ;)


Tidlig forrige uke fikk Daniel besøke noen ganske så ferske kattunger!Han må nok ta turen dit igjen snart!♥


Vil du holde Daniel?


Så kjekt :)

I morgen må Magnus ta turen på Elkjøp og finne ut hva vi skal gjøre med speilreflekskameraet. Kan ikke si jeg er fornøyd med det kompaktkameraet vi har! ;) Og jeg har helt abstinenser etter speilreflekskameraet!

Ha ei fin uke alle sammen! Og god påske!! :)

Klem Karina og Daniel ♥

mandag 18. mars 2013

Ute i gata på sykkel igjen!!

Jeg er så stolt over Daniel! Han overrasker stadig vekk, og plutselig ser vi resultat av all den treningen vi, og ikke minst han, har lagt ned!
I dag testet Daniel ut trehjulsykkelen sin fra Medema for første gang! Vi fikk den i hus for noen få uker siden, men pga været har vi ikke fått prøvd den.

Og i dag syklet han for første gang på 2,5 år, helt selv! I gaten hvor han for noen år siden suset forbi oss med tohjulsykkelen sin (med støttehjul), syklet en storfornøyd og veldig stolt Daniel igjen! Både jeg og assistenten jublet! Og Daniel var så stolt! For de som husker det, fikk vi denne sykkelen til tilpassing allerede i fjor høst, og han har ikke vært fornøyd med at vi ikke har fått den i hus før. Så det har vært en etterlengtet sykkel!


En veldig lykkelig Daniel sykler selv! ♥

Til slutt var vi en hel heiagjeng ute på gaten ;) Storebror kom også, og ble så glad da han så Daniel sykle. Og når storebror er ute i gata, blir alt enda mer morsommere:


Daniel er tilbake på sykkel i gaten, og vi håper på en lang vår, sommer og høst!

torsdag 14. mars 2013

En liten film av Daniel og pappa!

En liten videosnutt fra da pappa og Daniel skulle ta seg en "middagslur" på matten i dag! Det står ikke på humøret her hos oss nei ;)


Sånn går no dagene ;)

Har planer om og skrive et innlegg etter siste dagers avisskriverier om sikkerheten i barnehagene, så jeg håper jeg rekker det i kveld eller i morgen! Selvsagt et tema som er veldig aktuelt for oss, og som virkelig trenger å bli satt fokus på innimellom!

mandag 4. mars 2013

Talking Tom 2

Fredag fikk jeg tips av spesialpedagogen på hjelpemiddelsentralen, om en app til iPad`en til Daniel, der han kan trene turtaking! Det har vi trenet på så lenge jeg kan huske, og han er ganske god. Med denne app`en blir det også gøy! Daniel har også blitt veldig flink til og si hei, og prøver å herme! Og det får han jo høre selv når han bruker denne!

Den har jo endel morsomme effekter i tillegg, som gjør den enda mer interessant, en hund som promper, katten som hopper opp i tak kronen.. osv! Storebror var kjapp med og laste den ned på iPod`en sin! Vi fant selvsagt flere lignende app`er i samme sjanger, så vi har hatt det morsomt i helgen!:)


Daniel koser seg med å prate, for så og høre hva han sier!

Siden så mange har spurt om film, så har jeg endelig funnet ut av det tror jeg! Og siden vi har litt og ta igjen, så ble den på noen minutter ;) Ikke lett og moderere seg, når man først begynner og filme.. Filmen er fra fredagskvelden!



Herlige Daniel`en vår! ♥