lørdag 30. juni 2012

Fredag 29 juni 2012- litt om mye!

Daniel har fått seg iPad. Jeg lærer fortsatt den og kjenne ;) Men det blir nok bra etterhvert!

Ipad`en er i hvertfall genial, med tanke på at vi kan oppdatere oss på barnehagedagen til Daniel. Assistentene skriver notat om "dagen i dag", og tar bilder. Veldig kjekt. Notat som blir skrevet kan være veldig festlige og lese, i tillegg til at de er informative ;) Vi har to assistenter som har humoren på plass ;)
Daniel får trent egenbevegelse på touch-skjermen, det var hovedsakelig derfor vi kjøpte iPad`en. Om noen har tips på gode apper så rop ut! ;) Da vi sa til Daniel at vi skulle finne et Knerten spill, lo han høyt og hjertelig. Klart svar ;) Nå i kveld har jeg lastet ned et Elias spill også. Også har vi ett med dyr, og dyrelyder.

iPad`en skal også fungere som et verktøy der Daniel kan vise barn i barnehagen, assistenter og andre som jobber med Daniel, hva han har gjort på osv hjemme og i barnehagen. Vi kan nok bruke den til så mye, bare vi kommer på det! ;)

I dag hadde Daniel fysioterapi med en gang han kom i barnehagen. Mengden med fysi/ergoterapi blir redusert nå flere uker fremover. Dessverre. For han trenger det så sårt. Assistenten må ta litt i sommer, men det meste faller likevel på oss foreldre. Som om vi ikke har nok og gjøre.. Men det er bare og brette opp ermene. For nå blir det bare to dager i uken, mot 5 til vanlig.

Daniel er avhengig av mye fysioterapi og trening for og forhindre feilstillinger, holde spasmene i sjakk og selvfølgelig bli sterkere i kroppen. I tillegg til den daglige timen som en fysioterapeut eller ergoterapeut gir han, får han passive tøyninger om morgenen før guidet morgenstell, før han går og står, før guidet kveldstell, og der det passer seg innimellom programmet hans.

Det blir mye trening på Daniel, selv om det kanskje ikke er så tydelig for de som ikke kjenner programmet hans. Selv spisesituasjon er trening for han.
I dag fikk han fiskegrateng, poteter og gulrot til lunsj på barnehagen. Assistentene moser det og gir det i knappen, men han får også smakstimulering/spisetrening til lunsj og middag. Og lunsjen var en skikkelig HIT! Han hadde spist masse. Smattet, gapte og jobbet veldig bra med tungen sin. Det er helt nytt at han har begynt og spise noe vi kan si er mye. Han er så flink ♥ I går hadde han fått most banan og han hadde spist mye da også, så jeg håper han begynner og blir mer interessert i spisingen igjen.

Daniel har også vært på sansehuset i dag, et forslag jeg kom med, som en del av det spesialpedagogiske tilbudet han ikke har fått av Ålesund kommune. Det har vært utrolig mye rot fra kommunen sin side, og de har ikke fulgt opp det nye vedtaket Daniel fikk av fylkesmannen oktober 2011. Når Daniel går ut i ferie neste fredag, har han nærmere 40 timer med spesialpedagog som han ikke har fått tilbud om. De er dårlig på kommunikasjon der ute (på kommunen) i tillegg, og det har ikke gjort det lettere for oss. Siden det nye vedtaket fra fylkesmannen er endelig, kan ikke kommunen overprøve det. Når de ikke gir Daniel det han har rett på, må det selvsagt sendes enda en klage til fylkesmannen. Nytt vedtak for 2012/2013 har vi heller ikke fått, vi forventer ikke store forandringer, da vi har avtale med kommunen at vi ikke skal måtte klage og krangle til oss ressusrsene Daniel trenger for det nye barnehageåret, men sansestimulering på sansehuset skulle flettes inn i det spesialpedagogiske tilbudet, og vi er spent på hvordan de gjør det.

Da assistenten viste han symbolet for "Sansehuset" i dag, ble han veldig ivrig! Det er tydelig at han liker seg der. Han kan bli både ivrig og avslappet av og være der. Forrige fredag sovnet han på fanget til assistenten da de var på "Det svarte rommet".

Bilda er tatt med iPad`en til Daniel :)


Tante Marianne og Daniel klar for litt sansestimulering på sansehuset! :)

I dag hoppet likså godt Monica oppi ballbassenget sammen med Daniel. Marianne benyttet anledningen til og ta litt bilder :)


Monica er tullete ;)Tror dere hun kastet ballen?


Det hvite rommet!

Da han kom hjem var han oppe og gikk i innowalken i 30 minutt, før han fikk middag. Vi fikk koselig middagsinvitasjon av Daniel`s mormor, så vi har vært der i kveld, sammen med tante Marianne og familien. Vi fikk servert taco, og brownies til dessert. Det var veldig deilig og slippe og lage middag, vi bor i totalt kaos enda.


Daniel får låne onkel Mads sine briller ;)


Venner for livet ♥ Eric starter på barnehagen til Daniel fra høsten av!


Mormorkos ♥


Og med dette smellkysset fra beste Eric, ønsker vi alle våre lesere ei riktig god helg!!!

torsdag 28. juni 2012

Aktivitetsdag på Sunnmøre museum!

I sommer har Sunnmøre Museum aktivitetsdag hver onsdag fra klokken 12 til klokken 16. Jeg, Sebastian og to kompiser av han, Daniel og hele tre assistenter ( en på opplæring), tok turen i dag. Vi hadde en fantastisk fin dag, og vi storkoset oss alle mann! Vi laga vikingbrød, fiska, spikka, snekra båt, var med på "arkeologisk utgravning", gikk på styltre og fikk med oss eventyrstunda. Daniel fikk også med seg en båttur med vikingskipet "Borgundknarren".


Daniel er klar for nye opplevelser på Sunnmøre museum!


Får du noe fisk, Daniel?


Storebror prøvde også fiskelykken!


Daniel og to av assistentene på båttur!

Vi håper på mange slike dager i ukene som kommer! :)

søndag 24. juni 2012

Sankthansaften 2012 ♥

Endelig har det blitt litt sol og varme på oss også. Temperaturen her i Ålesund har vært lave, jeg har i perioder savnet ullklærna mine. Jeg har sommeren i fjor friskt i minnet, og håper virkelig sommeren 2012 blir bedre.

Tirsdag fikk vi trygdebilen til Daniel. Utrolig godt og ha den på plass! Da kan vi faktisk dra på noen småturer, og vi får med oss det vi vil. Både rullestol OG bagasje! Fantastisk ;) Vi fikk også Permobilen på tirsdag, i går tok vi oss en kjøretur med den, men skuffende nok var den ikke blitt tilpasset som avtalt. Så Daniel sitter ikke som han burde i den, og vi må ta oss en telefon til ergo eller hjelpemiddelsentralen for og høre hva som har skjedd. Det hadde vært bedre om vi hadde måttet ventet ei uke eller to ekstra, og fått den skikkelig tilpasset Daniel, med de forandringene vi hadde avtalt, fremfor og få den som den er nå. Tilten hadde de ikke gjort noe med, fotstøtten hadde de ikke gjort noe med, hoftebeltet hadde de ikke gjort noe med, festet til vesten hadde de ikke gjort noe med, bord hadde de ikke ordnet. Det eneste de hadde sendt med var en kile mellom knærne.

Men trygdebilen nyter vi virkelig. Magnus har fått kjørt den endel allerede, og livet ble med ett mye enklere!! I dag fikk Daniel sin første kjøretur også.


Endelig har Daniel fått bilen sin!


Og hverdagen ble med ett mye enklere! :)

I dag var vi klar for enda en St.Hans feiring på Stafsethneset. Det er 2 år siden sist. I fjor ble det ikke noe feiring på oss, da vi kom hjem etter og ha vært på St.Olavs for Botox og var trøtt og sliten hele gjengen.

"Fantetoget" gikk klokken 1730, vi rakk ikke det, vi kom i tradisjonens tro 5-10 minutt for seint! Men hva gjør vel egentlig det? Daniel var utkledd som verdens fineste Emil, ingen over, ingen ved siden av.


Fineste "Emil`en" vår ♥

I år droppet vi engangsgrillen; På Stafsethneset har de bod, hvor de selger rømmegrøt, pølse, brus, saft og vafler. Genialt spør du meg ;) Og vi skulle likevel spise taco seinere.


Daniel klatret i tre ;)


Bålet er tent!


Jeg og Daniel slikket litt sol, mens vi såg på bålet.


Sebastian bestemte seg for og gå hjem litt før oss. Men han kom seg aldri hjem, før vi nådde han igjen. Han hadde møtt på et piggsvin, og der stoppet han opp ;) Etter og ha blitt bitt en gang, fikk vi han med oss videre!

Vi hadde ei kjempefin feiring, og avsluttet kvelden her hjemme med taco og Bridget Jones på TV`en (som er NY, og i følge Magnus; veldig bra ;) Magnus har hengt opp skapdører og montert kjøkkenskuffer i hele dag, foruten om turen på Stafsethneset. Vi skal nemlig bli ferdig med kjøkkenet denne helgen, og som vanlig tar ting tid. I hvertfall det og skru sammen skuffer ;) Ha en fin søndag alle sammen!

Klem Karina og Daniel ♥

tirsdag 19. juni 2012

En, to, tre.. med det fjerde skal det skje! ?

Ofte tenker jeg tilbake til tida etter ulykken og frem til nå, og lurer på hvordan vi fortsatt er oppegående. Har vi ikke blitt "gal" til nå, blir vi det nok aldri. Påkjenningene har vært umenneskelig store, utfordringene like så. Vi har bukt ufattelig mye tid og krefter på og sloss mot systemet, sloss for at Daniel og vi som familie skal få det vi har rett på. Jeg gir meg aldri. Jeg blir forbanna og engasjert. Kommunen glemmer fort hvilken ekstremsituasjon vi er i, vi rekker knapt og fordøye alt vi har opplevd, rekker knapt og sørge over hva vi har mistet, glede oss over hva vi har. Hele tiden er det noe som må ordnes opp i, klages på, engasjere seg i. Og det har bare gått 1,5 år.

Huslånet vårt vokser og vokser. Kommunen slo på stortromma og gav oss 100 000 kr. Hjelper ikke så mye når vi vet at vi i år 2011 kunne ha trukket av 28% på skatten pga utbygging pga funksjonshemmet barn, mens vi i år 2012 ikke får trekke fra noe. 420 000 kr gikk vi glipp av, fordi vi bygger i år 2012. For og spare penger, så tar vi egeninnsatsen selv. Jeg kan vel ikke påstå det er en dans på roser. Magnus er i 100%jobb på dagtid, og jobber til sene kveldstimer her hjemme. Fremdeles har vi mye jobb igjen. Men vi nærmer oss sakte, men sikkert målet.

Stue og scrapperom i 2 etg er så og si ferdig. Mangler gulvlister og et par taklister og ei skyvedør, noe som skal opp i nærmeste fremtid (kommer denne uken). Nå er det kjøkkenet i 1 etg som er "ukens prosjekt".

Lørdag begynte Magnus og fjerne den gamle kjøkkeninnredningen.


Da skal kjøkkeninnredningen ned, og leveres til nye eiere søndag.


Stua er "tømt" og fylles opp igjen


Tjoho! Kjøkkenet er nede! :)


Vi gleder oss stort til vi er ferdig!

Søndags morgen våknet jeg med hjerte i halsen, og trodde jeg skulle falle gjennom soveromsgulvet. Magnus var i gang med riving av veggen som skilte kjøkken fra stue i 1 etg. Ivrig mann ;) Nå skal alt bli kjøkken.


Dette møter meg i 1 etg ;)


Glad jeg har en mann som jobber med lignende daglig ;)


Veggen er borte, og Magnus har fått hjelp av samboeren til søsteren min. Gulvet forsvant fort. Igjen; ivrige mannfolk! En river det gamle, mens den andre legger det nye.


*Kremt* Helt tømt er det da ikke.. igjen; ivrige mannfolk ;)


Kjøkkenskap blir skrudd sammen.


Og montert opp! Jeg prøvde og få et bilde der de viste sine råe muskelkraft, men ble møtt med motstand der gitt..Uansett, stramme og sterke mannfolk! :)

I kveld (mandag) har Magnus og en kompis fått opp enda mer av kjøkkenet.


Slik ser det ut nå! :) Dette blir bra :)Kvitt høyglans kjøkken med svart steinplate fra Ikea.


Vi har fått vann, oppvask komme og oppvaskmaskin igjen. Blir med ett en litt lettere hverdag med det ;)

Og enda mer skal opp i morgen! :) Blir en lettelse når kjøkkenet er ferdig, og vi kan åpne opp inn til treningsrommet til Daniel. Og en enda større lettelse når vi kan si at vi er ferdig med prosjekt utbygging. Men i mens, står livet fortsatt på vent.


Fantastisk glad gutt som sitter i førersete på pappas bil i dag! Ha ei fin uke alle sammen :)

torsdag 14. juni 2012

Ikke smile, ikke le, ikke vise tennene!

I går hadde Daniel sin årlige sjekk hos tannpleieren. Jeg må si jeg var spent. Da vi var der i fjor gjorde hun meg oppmerksom på at tannkjøttet han var veldig rødt, og anbefalte oss og pusse også det, under tannpuss.

Daniel og tannkosten har ikke vært verdens beste venner etter ulykken. Daniel har vært veldig sensitiv i munnen, og i perioder er det ingenting som skal til før han brekker seg og kaster opp. En tannkost som roter rundt i munnen, har mang en gang ført til brekninger og oppkast. Bare tanken på og pusse tenner, gir han tydelig ubehag.

Det er kjedelig og vondt både for hovedpersonen selv, oss foreldre og storebror. Vi blir alle påvirket av at lillebror igjen må kaste opp.. selv om det for oss foreldre fort blir en vane, så er det jo egentlig fryktelig at det blir det. Storebror blir nok aldri vant med det. For han er det like vondt, forferdelig, kvalmende og irriterende gang på gang.

I tillegg til oppkast sliter Daniel med reflux (sure oppstøt)da lukkemuskelen hans ikke lengre fungerer som den skal, og det gir han sure oppstøt gjennom hele dagen, til tross for at han får medisin mot det.. Så det er ingen tvil om at tennene hans blir utsatt for mye syre gjennom dagen.

For ei stund siden begynt vi og tulle veldig under tannpussen. "Ikke smile, ikke le, ikke vise tennene" viste seg og være svært så effektivt. Og tannpussen gikk plutselig mye enklere. Der er fortsatt morgener og kvelder der humøret ikke er på topp og vi merker han stritter mer mot tannkosten, men det går så utrolig mye bedre enn for bare et halvt år siden. Bank i bordet ;)

Jeg spurte om Daniel ikke burde ha oppfølging hos tannpleieren et par ganger i året, men tannpleieren var veldig fornøyd med tennene til Daniel, og så ikke behovet for det. Hun sa vi gjorde en kjempe god jobb her hjemme (takk Marianne, Monica og Beate, som også er med på tannpussen ;), og at tannkjøttet var blitt merkbart bedre siden sist, og det så friskt og fint ut. Hun så heller ikke noe syreskader. Og jeg puster lettet ut. Vi fortsetter selvsagt som vi har gjort, og håper det fortsetter slik, og kanskje blir enda lettere også for Daniel og pusse tennene sine. Kanskje han igjen også kan bli guidet litt under tannpussen, slik som han ble etter ulykken, før det ble alt for ille med de brekningene?


Spent Daniel som lurer på hva som skal skje nå.. ;)





Veldig spennende stol som både heisa oss høyt opp i lufta og langt bak!


Ikke heilt fornøyd når tannpleieren begynte og pirke på tennene hans!


Skal mamma vise tennene?


Ikke smile, ikke le, ikke vise tennene!! Omvendt psykologi pleier og hjelpe :)



En kjempe flink Daniel får premie ♥

Her går virkelig dagene i ett for tida, det har vært intensive dager, uker og måneder for oss foreldre, spesielt etter vi begynte med egeninnsatsen i huset, Magnus gikk i samme periode ut i 100% jobb igjen, og nå jeg i 50% i barnehagen. I dag har jeg først vært på jobb i barnehagen, før jeg for på Lederkurs for fungerende arbeidsledere i ULOBA. Var hjemme 2030, og kjenner jeg er mer enn klar for senga nå. Siste dag med kurs i morgen på dagtid, så kl 14 tar jeg helg. Selv om det "å ta helg" slettes ikke har samme mening som før, slipper vi likevel og måtte tenke at assistenten kommer kl 0730, at storebror må på skolen, alle møter og avtaler og ikke minst at vi må på jobb. Så det blir jo på en måte helg selv om det er mye jobb med både Daniel og huset. Skal tro hva vi skal gjøre på når huset er ferdig??

Håper alle våre lesere får en fin fredag!! Nå stuper jeg til sengs!

Klem Karina og Daniel

mandag 11. juni 2012

Løse tenner :)

I dag hadde tante fått seg et sjokk da hun skulle fjerne et frø mellom tennene til Daniel. Fortennene nede er nemlig løse!! Jeg har vel bare ventet på det, Sebastian mistet sine første tenner da han gikk siste året på barnehagen, men jeg hadde ikke tenkt de kom til og løsne så tidlig. Vi skal til tannpleieren på onsdag, så får høre hva hun sier. Det kommer nok til og ta litt ekstra tid enn normalt før de er så løse at de kan plukkes ut, siden han ikke spiser eller kan rikle på de selv. Storebroen var helt manisk på det, til lærerens store fortvilelse, ble ikke gjort så mye annet enn og rikle, når han hadde ei løs tann. Den var som regel ute samme dag som han kjente antydning til det.

Jeg har lenge tenkt på hvordan det blir når han skal miste tenner, og nå står vi midt i det. Satser på det går bra, og vi får nappet de ut, før de faller bak i halsen.

Daniel var storfornøyd med og ha to løse tenner. Snart kommer tannfeen på besøk til han også! Tenk det da! Nettopp 5 år, og allerede besøk av tannfeen!


En fornøyd Daniel, med to løse fortenner! ♥


søndag 10. juni 2012

Sansehuset i Ålesund

Fredag hadde Daniel sin første time på sansehuset i Ålesund. Siden kommunen ikke har fulgt opp enkeltvedtaket på spesialpedagogisk undervisning, og vi i dag har 45 timer til gode, bruker vi litt av ressursene på sansehuset. Vi har avtale om time to fredager til, frem til skoleferien starter. Da stenger de. I tillegg fikk vi plutselig vite at Daniel skal få spesialpedagog i uke 26 og 27, selv om det er sommerferie for skolene da. Rart hvor mye som kan fikses, bare man prøver ;) Mailen jeg sendte satt vist litt fart på ting. Men selv om han får sine spesped timer i de ukene, har han fremdeles mange timer som ikke kommunen har fulgt opp.

Vi håper Daniel får vedtak på sansestimulering på Sansehuset barnehageåret 2012/2013. Jeg vet der er andre som har vedtak her i Ålesund, og Daniel hadde hatt så godt av denne type stimulering. Jeg har selv litt erfaring med "det hvite rommet" fra barnehagen jeg jobber på. I tillegg var vi innom det røde rommet, det mørke rommet og det gule rommet. Jeg tror nok at et par rom per gang er nok for Daniel.

Det hvite rommet:
"Rommet har lyseffekter som gir duse farger. I to boblerør, fiberoptikk og ballbasseng skiftes fargene i et rolig tempo. Fra ballbasseng stiger musikk opp og gir vibrasjon. Fra prosjektor vises bevegende bilder. Rommet har et panel med lys og lyd hvor man endrer farger på lyseffektene. Fargene blir da sterkere og rommet får en annen stemning. Her finnes også to andre spennende paneler. For å bruke effekter og paneler kan man velge å bruke fjernkontroll." Tatt fra hjemmesiden deres.

Jeg tror nok det hvite rommet var Daniel sin favoritt!


Flott panel der Daniel kan bruke blikket til å velge hvilken fare knapp han vil trykke på. Det kommer både lyd og endrer farge til den fare knapp du velger.


Daniel velger blå knapp. Blå er nok en av favorittfargen hans ;)


Her har Daniel valgt rød knapp, og fargene på andre lyseffekter skifter også farge. Ballbassenget, stjerneteppet, boblerøret og til og med tante, ble rød.


Ballbassenget. Daniel var ikke helt komfortabel med og ligge der alene, det ga han nok en helt ny følelse, men jeg tror nok han vil like det etter hvert.


Speilet over ballbassenget var veldig morsomt, for store og små! ;)


Her har vi det gøy dere ;)


Daniel ble utrolig fascinert over boblerøra.

Det røde rommet.
"I tillegg til boblerør og stjerneteppe har rommet lukt- og vindpanel. I luktpanelet kan det legges inn fire ulike dufter som det velges mellom. Vindpanelet har to styrker. Her er en spennende "snakkende terning" hvor man selv velger hva den skal si når den lander på en av sidene." Tatt fra hjemmesiden deres.

Vi fikk vel egentlig bare sett på boblerøret inne på det røde rommet, vi fikk ikke til det andre, men det blir veldig gøy og la Daniel få lukte ulike lukter og få litt vind på seg, og ikke minst få testet ut den snakkende terningen! :)


Helt paralysert...


Vi har søkt om et bryterstyrt boblerør her hjemme, og det kommer nok til og slå ann ;)


Daniel prøver ei vibrerende pute som lå på "det røde rommet", det syntes han var veldig gøy! Mulig jeg kjøper ei for å ha hjemme også.

Det mørke rommet.
"Rommet har heldekkende stjerneteppe, mye fiberoptikk i sterke farger, og UV-lys som gjør gjenstander og et panel selvlysende i mørket. Her finnes også boblerør. En lyseffekt gir rolig bevegende lyspunkt over gulv og vegger. To paneler gir fra seg sprakende fyrverkerilyd hvor man velger volum. På det ene panelet kan hurtighet, mønster og retning endres. Her finnes også en musikk- og vibrasjonsmadrass."

Det var utrolig stilig med heldekkende stjerneteppe på både "det røde rommet" og "det mørke rommet". Og for å ikke snakke om de sterke fargene som var her inne. Vi skrudde på speilkula som gav en veldig fin effekt her inne. Musikk og vibrasjonsmadrassen må vi få prøvd neste gang!


Fiberoptiske tråder hengende ned fra taket.


Godt å sitte og slappe av til lyden av bølgeskvulp bak fiberoptiske tråder.

Det gule rommet.
"Dette er musikk rommet. Det har en stor Cyllofon på veggen hvor hele kroppen kan brukes til å spille. Et stort Keybord på gulvet hvor det i tillegg kan velges flere instrumenter å spille med. På trommeboksen kan det velges flere kategorier rytmer å tromme etter. Rommet har også et musikksystem som heter Optimusic. Det er et system som kombinerer lys og lyd på en slik måte at når stråler fra fire lyskastere brytes avspilles musikk eller lyd. Man kan bruke hender og føtter eller for eksempel trille en ball gjennom lysstrålene."

Jeg tror nok dette rommet også kommer til og bli et rom Daniel trives veldig godt i.


Her skjer det ulike ting når Daniel trykker på forskjellige knapper.

Vi gleder oss allerede til neste fredag! :)