fredag 30. mars 2012

Her kommer svar på de siste spørsmåla!

Hvordan tar dere vare på dere selv, hverandre(som kjærester/mann og kone), og storebror opp i alt dette?
Ja, det var et godt spørsmål. Og jeg blåser det ofte bort med at vi ikke hadde tid til oss selv eller hverandre før ulykken heller. Men da såg jo alt veldig annerledes ut også. Og jeg tror nok det er enda viktigere for oss som er i den situasjonen som vi er i, å få litt egentid og kjærestetid. Men det er som sagt ikke noe vi var godt vant med før ulykken heller.

Heldigvis er hverken jeg eller Magnus avheging av hverandre. Og det er aldri noe problem om en av oss har planer på kveld, eller i helgene. Vi er ganske selvstendige begge to, og selv om Daniel krever mye, så er det den største selvsagthet for oss og pleie Daniel, det har det vært fra dag en. Og er en av oss ekstremt sliten, så finner alltid den andre av oss litt ekstra styrke. Sånn har det egentlig vært helt siden ulykkesdagen. Og jeg vil vel egentlig si at vi er flinke til å finne på ting hver for oss, i hvertfall i perioder.

Selv om vi ikke har mulighet til å få barnevakt på samme måte som før, så er vi flinke til å utnytte de mulighetene vi har. Vi har jo avlastning en gang i mnd, så da finner vi alltid på noe på kvelden, kino, middag, inviterer venner, blir invitert bort eller inviterer oss selv bort. Akkurat det siste har vi blitt flinke på, for plutselig har vi assistent en kveld og da må vi utnytte situasjonen ;) Og av og til har vi impulsive venner som finner ut i det de sitter i tlf med et eller annet spa- hotell, at de booker rom til andre vennepar samtidig, i tilfelle de kan bli med ;) Og da er det vel ikke annet å gjøre enn og prøve å få til det. Så nå nærmer oss fort ei skikkelig avslapningsweekend for meg, Magnus og storebror og to vennepar og deira barn. Vi er heldige som har verdens beste Marianne ♥ Det er vel så og si nøyaktig et år siden sist vi var på hotell sammen med Seabstian, da var Daniel fremdeles innlagt på sjukehuset.

Sebastian blir 11 i år, og er mye sammen med klassekompiser, ofte her hos oss. Jeg er glad for at han fremdeles føler at det er ok og samles her, til tross for kaoset som råder pga plassmangel. Han er mye sammen med sin gode venn og nabo også, og er lidenskaplig opptatt av data. Han kan til tider være vanskelig å få med på ting, men av og til er han jo med. Fredagskveldane er hellig for han, da er det taco og potetskruer for alle penga. Helst en film også. Når vi har avlastning prøver vi å finne på noe Sebastian liker, kafe, mc donalds, kino osv.

Tatt situasjonen i betraktning, tror jeg vi er flinke til å ikke bare tenke på Daniel. Selv om det av og til er vanskelig når det stormer som verst rundt oss.

Hvordan synes du hverdagen har blitt forandret nå når du har lappen?
For å være heilt ærlig så har jeg ikke merket den o`store foandringen. Magnus har bilen på jobb, og trygdebilen har fremdelses ikke komt. Heilt frem til nå nylig har vi slete med og få kabalen til å gå opp med tanke på henting i barnehagen kl 1440. Det har vært stressende. Nå har assistent nr 2 begynt i barnehagen, og hun kjører han hjem.
Men det er selvsagt godt å kunne ta bilen når jeg har mulighet, og det avlaster jo Magnus også, som alltid har vært den som har måttet trå til frem til nå. Og bedre blir det når trygdebilen står utenfor.


Jeg og Daniel i nybilen september 2010.

Forstår Daniel hva dere sier til han, forstår han det meste? Hvordan fungerer den... kommer ikke på hva det heter.. men de lappene med bilder og ordet under?
Vi snakker til og om Daniel som han forstår det vi sier. Jeg tror ikke han får med seg alt, men jeg tror ikke det er fordi han ikke forstår, men fordi han ikke kan bearbeide mer enn en viss mengde informasjon om gangen. Men han får med seg mye.

Symbola buker vi til å forsterke det vi snakker om, og for at han skal lære seg hva de ulike symbola betyr. Det finnes uttallige symbol, og de må læres. Hadde jeg ikke hatt skrivelinja øverst er det mange av de symbola jeg hadde hatt problem med å forstå selv. Samtidig jobber vi med at han skal forstå at han skal bruke blikket når han vil noe. Ser han på noe nå gjør vi han opmerksom på det, og lar han få den tingen han ser på om det er mulig. På den måten skal Daniel etterhvert kunne se på de symbola han vil og kommunisere med oss på den måten. Det er en vanskleig måte å kommunisere på. Det er slik at de barna som er mest skadet, også må bruke de mest kompliserte måtene å kommunisere på.


Blandt symbola er der ulike aktiviteter, som feks blåse såpebobler. Her har Daniel fått presentert symbolet først også blåder jeg såpebobler etterpå så han skalvite hva det symbolet betyr. Noen trenger mange reptisjoner på hvet enkelt symbol.

Dere har jo mye på programmet hver dag, men er det slik at om det f.eks. er veldig fint en dag at dere kan "slippe det dere har i hendene" og finne på noe kjekt i fineværet?
Ja, det hender vi dropper ståing eller gåing feks for å være ute eller selskap osv. Nå har vi skjelden fint vær, men vi har tatt lunsjen ute et par ganger nå når våren melder sin ankomst.Mye av programmet til Daniel kan jo like godt gjøres ute som inne også. I fjor sommer var det lite fine vær, men når det først var fikk han feks stå ute.
Hadde det bare blitt finevær...


Daniel står ute, sommeren 2011.


Dagstur til Valldalen ♥


Ut på tur, aldri sur ♥

Føler du at dere har blitt mer forsiktige og tenker mere enn før? som f.eks. å sende barna til andre og dere ikke har kontrollen?
Sebastian er jeg egentlig ikke så bekymret for, men jeg merker jo at han kan være mer bekymret for seg selv enn før. Men dukker det opp noen potensielle farer, som Dagmar feks, så liker jeg å ha begge to under samme tak. Daniel er som regel bare hos oss, tante Marianne, avlaster eller assistent, og det går fint. Men jeg hadde nok måttet gått noen runde med meg selv om vi hadde fått et nytt barn, når det gjelder barnehage eller ikke feks. Mulig jeg hadde turt og sendt det på Veslefrikk, der Daniel går nå.

Jeg lurer på om Daniel går på den samme barnehagen han gjør nå som før ulykken? Og hvordan er deres følelser rundt det? Det var jo der ulykken skjedde, det må jo være utrolig sårt å se igjen dag på dag...
Også lurer jeg på hvordan fremtidsutsiktene ser ut for Daniel? Jeg har lest så å si hele bloggen din å ser jo enorme fremskritt. Tror dere han noen gang klarer å gå igjen for eksempel?

Hei :)
Daniel går ikke i den samme banrehagen nå som da ulykken skjedde. Vi sitter vel ikke akkurat igjen med følelsen over at Daniel ble passet på og var trygg der, etter ulykken.

Daniel sliter med store spasmer, og har ingen balanse. Så slik det ser ut nå, så ser det ikke ut som han skal kunne gå alene. Han kan jo gå om vi holder han under armene, og det ha jo kommet etter vi kom hjem fra sjukehuset. Jeg hadde nok haka ned på knærna da han plutselig tok skritt i fjor sommer! Det var ikke forventet! Armene har også litt egenbevegelse, men også mye spasmer, så det er vanskelig å vite hva som er hva. Eller om han bruker spasmene aktivt. Mange bruker spasmene til å bevege seg.
Daniel har nådd langt, og det er vanskelig og kunne spå hvor mye lengre han kan nå. Hjerneskaden hans er stor, men hjernen har en fantastisk evne til å lage seg nye baner, og område som ikke er så skadet kan ta over for de områdene som er mye skadet. Vi håper han vil nå enda lengre, spesielt når det gjelder de kognitive ferdighetene.


Du må være verdens sterkeste mor, og Daniel er nydelig! Beundrer dere. Jeg har noen spørsmål;
Hvor lang tid tok det for dere å innse at dere hadde en 100% invalid sønn?

Det skjønte vi ganske fort. Kanskje allerede ulykkesdagen. Og dag 4 fikk vi resultatet på MR`en som viste ei katastrofalt stor og global hjerneskade. Da Daniel ble koblet av respiratoren hadde vi ingen forhåpninger om at han skulle være seg selv. Vi håpte bare han ville puste selv.

Bærer dere nag ovenfor barnehagen som dette skjedde i?
Vi synes det er trist for Daniel sin del og for våra sin del at de ikke har tatt ansvaret for ulykken. Og jeg synes det er trist at hoppestrikket ble leket med uten tilsyn. Det kostet Daniel nesten livet.

Hvordan har hans bror taklet dette?
Storebror har vært veldig sterk. Men han savner, som oss, Daniel slik han var før ulykken. Han er veldig god med lillebroren sin, men samspillet de i mellom nå kan jo ikke sammenlignes med hvordan det var før ulykken. Daniel såg (og ser) utrolig opp til Sebastian, og diltet etter han både her og der. Nå klarer Sebastian knapt og ha han på fanget for noen få sekunder, før han må ha hjelp. Og ikke kan Daniel prate til han heller. Sebastian har blitt fulgt opp av helsesøster på skolen etter ulykken, men han har det bra i dag. Selv om vi savner Daniel, så er vi evig taknemlig for at han fremdeles er her sammen med oss ♥


6 uker før ulykken ♥ Søskenkjærlighet ♥


Storbror passer på lillebror ♥

Tror du livet ville vært mye mer annerledes om denne hendelsen ikke forekom?

Ja, det hadde det. Jeg tenker ofte på hvor enkelt vi hadde det før ulykken. Mange av det vi såg på som problem da, blir småting i forhold til det vi må takle nå. Og jeg skulle ønske Daniel og storebror fikk tilbake det livet vi hadde før ulykken. For Daniel hadde det uten tvil mye bedre da, og det hadde resten av gjengen også.

Masse lykke til videre!Også lurte jeg på om vi kunne få en film av den skjønne? Det hadde vært så hyggelig å kunne se han, stooor klem
Film har jeg sikkert tenkt på ett år nå, men jeg får ikke til å legge ut, så da må jeg få en oppskrift på det av en eller annen :) Jeg har ikke så mye film av Daniel desverre, men jeg har en snutt av Daniel rett etter "oppvåkningen" i januar 2011 feks. Og nå selvsagt. Da får en jo litt intrykk av hva som har skjedd det siste året.

hva liker daniel best å spise:)?
Av mat er nok middag favoritten, det er i hvertfall det som er lettest og gi han. Men han er glad i søte ting og, sjokolade, o-boy, klubbe, is osv.

ka er det gøyeste han vet om å se på tven:)?
Det blir egentlig mest film om han ser på TV, der er favorittene Elias, Tøfferud, Handy Manny, Kaptein Sabeltann og Knerten filmane :)

hva er den gøyeste leken han bruker å le av:)?
Han ler nok aller mest av Sebastian, og det utnytter storebror til det fulle ;)

bruker han å stå opp veldig tildlig eller bruker han og sove litt lenge?store klemmer fra rebekka:)
Både og egentlig. Noen netter føler jeg nesten at han aldri skikkelig har sovnet. Men når han sover så pleier vi som regel å stå opp mellom kl 07 og 0730 i ukedagene. I helgene sover vi så lenge han sover. Noen dager våkner han 7, mens andre dager kan han sove til rundt kl 0830. Jo lengre han sover, jo mer intensiv blir dagen, for da mp vi rekke mye på kortere tid.

Det var de siste spørsmåla (håper jeg, om noen er glemt må dere rope ut)! Takk for alle som har sendt inn!! :)

søndag 25. mars 2012

Innredning- sanserom

Her kommer et nytt innlegg om innredning som du spurte om Trollemor :) Innredning av de andre romma kommer på den andre bloggen min etterhvert. (Badet til Daniel i 1 etg er på rundt 12 kvm og der skal det være toalett, hev og senk badekar, hev og senk vask, dusj og stellebord. Det blir selvsagt flislagt. Kommer nok ikke noe mer om det før det er klart)

Daniel sitt soverom i 1 etg blir intil videre (frem til Daniel er så tung at vi ikke bærer han opp i 2 etg lengre) sanserom. Vi innreder til "det hvite rommet", et rom som Daniel kan få en fin opplevelse på og finne roa.

Rommet er ca 8 kvm og blir malt hvitt, ene enden har skyvedørsgarderober med speil. Vi søker om bryterstyrt boblerør fra Amajo. Her kan Daniel selv bytte farge i røret ved å trykke på en bryter. Boblerøret stimulerer både syn og hørsel. I boblerøret skal vi også putte noen fisker, for å forsterke synsopplevelsen.

Vi søker også med fiberoptiske tråder, som lyser opp i mange forskjellige farger.

Lavalamper er jo noe som kan passe inn på dette rommet også, og også ei speilkule med noe utstyr til, hadde gjort seg.

Vi skal ha møte med ergo ang hva vi kan søke om snart. Vi kan nok ikke velge og vrake, det er utrolig mye forskjelling en kan ha inn på et slikt sanserom, men jeg håper vi får det vi synes er vktigst.

I går hadde vi besøk av elektrikeren, og jeg forhørte meg om muligheten for og lage stjernehimmel i taket på sanserommet i 1 etg. Vi kommer nok ikke til å gjøre det i hele taket, men på deler av det. Det kommer til å bli kjempe fint, og vil være god sansestimulering bare det. Og når Daniel etterhvert skal sove på det rommet, vil det gi Daniel en fin opplevelse.

Da Daniel var innlagt på sjukehuset prøvde han SenSit- kulestol- fra Amajo. Denne vil bli søkt om så han har en plass og sitte utenom rullestolen. Det har vi savnet veldig nå. Nå sitter han på kuledyna hans i sofaen, men pga Daniel sine spasmer og dårlig støtte sitter han ikke så godt der. Kulestolen vil nok hovedsaklig stå på treningsrommet/ kjøkkenet, men kan også flyttes på sanserommet ved behov. Kulestolen virker beroligende, noe som er positivt for Daniel som er så spastisk som han er.

Hengekøye vil vi ha, og da blir det selvsagt krok på sanserommet i tillegg til på treningsrommet. Jeg tror vi kommer til å gå for ei stor ei, der vi kan ligge sammen med Daniel også. Tipper storebror kommer til å synes det er stas og kose seg med Daniel i hengekøye.

I tillegg må vi ha noe madrassopplegg på sanserommet som bare ligger der, vi har ikke heilt bestemt oss for hvordan dette skal se ut enda.

Bilder fra det nye sanserommet på barneavdelingen på Ålesund sjukehus:


Bak Magnus og Daniel ser dere fiberoptiske tråder.


Boblerør som skifter farger.




Her ser dere efekten av å ha et speil bak boblerøret.

lørdag 24. mars 2012

God natt :)



Daniel ønsker alle våre lesere ei god natt, i nye Bergans - nattklær som han fikk av Marianne fra Made for Movement, som lånte Innowalk og Walker for et møte med CP foreningen i dag! Passet heilt perfekt, og var så gode og myke :) Tuuusen takk ♥

Spørsmålsrunde del 3; innredning av treningsrom.

Jeg er veldig spent på hva dere kommer til å gjøre angående innredning av nybygget jeg da:p Nå vet jeg ikke hvor opptatt du er av interiør og innredning o.l. Om det i det hele tatt er viktig i denne "prosessen"... Men i så fall hadde det vært spennende å se bilder av hvilke ideer og fantasier du har der:) Jeg vet jo at dere fikk så flotte wallstickers til å ha på nye rommet til Daniel! Det skal bli kjekt å se resultatet! Klem fra trollemor!

Hei Trollemor:)
Jeg har mange tanker og drømmer om hvordan det skal bli her hjemme jeg :) Jeg er skikkelig spent og ivrig etter å få det så mye bedre enn vi har det nå.

Daniel sitt treningsrom blir på rundt 16 kvm. Treningsrommet skal bli et rom som er litt "oppkvikende". Med det mener jeg at vi skal inn med flotte farger der. Ingenting skal overlates til tilfeldighetene. Daniel skal trene der inne, og jeg vil at han skal finne seg til rette og trives der. Det er viktig for oss.

Liftgardiner fra Aalens! Jeg tror nok vi kommer til å gå for de, men trenger noen til å sy ei liftgardin til det store 160 cm vinduet han har. Er det noen adre som har tips om morsomme liftgardiner til barn vil jeg gjerne ha tips! De må passe til et barn på 5 da selvsagt :)

Vi skal male veggene kvite, men ha en fondvegg. Vi heller mot kanskje bare å male den i en sprek farge, feks grønt som er håpets farge og som betyr mye for oss, men jeg er også på utkikk etter en litt kul tapet. Så jeg er veldig usikker på hva jeg går for. Mange av de kule, fargerike tapetene blir kanskje fort litt barnslige? Eller går vi lei? Eller blir det forstyrrende for Daniel med så mye mønter? Fondveggen er på en vegg uten vindu, så det vil ikke kræsje heilt med gardinene. Det er også godt mulig at jeg heller bestiller fototapet med bilde av Daniel eller Daniel/Sebastian. Det har jeg hatt småplaner om ei stund det og.


Bilde lånt fra Tapetorama.se


Dette bildet liker jeg veldig godt, så kanskje det hadde gjort seg på fototapet på treningsrommet (eller leikerommet som vi sier til Daniel ;)? Dropper vi fototapet blir dette bilde på lerret.

Daniel skal ha en sovesofa og et lite bord på treningsrommet sitt. Da har vi mulighet for overnatting, feks om Daniel skal ha nattevakt en gang, og assistentene og vi andre som oppholder oss på det rommet må ha en plass å sitte.


Stay-sovesofa fra Bohus. Denne likte både jeg og Magnus veldig godt, så om den passer inn der vi planlegger å ha sofaen går vi for denne. Vi tenker et lite (rundt) bord til.


Bildet er lånt fra Prinsessa og frosken. Dette teppet tror jeg finnes i en farge til med litt grønt i, men jeg kommer til å gå for enten dette, eller det andre i samme stilen under sofabordet.




Puter til sofaen, også fra Aalens. Finnes ei pute i samme stilen som liftgardinene også.


Magnettavler fra Prinsessa og frosken har jeg også lyst ha på veggen hans.

Vi har også noen "basetavler" fra Vidunderbarn som skal henges opp. Ei tavle med speil, ei som vi kan feste bøker med strikk på og ei bilderamme, der vi kan sette inn 30x30 tegninger, bilder osv. Vi har opphengslist og tegneblokk til dette også.


Wallstickers som Daniel fikk fra Stiligevegger skal også selvsagt opp :)

Jeg har store planer for det soverommet som blir bygd til Daniel i 1 etg også. Men det får jeg skrive om i et annet innlegg :)

Spørsmålsrunde- Del 2.

Heisan. Jeg jobber i helsevesenet, som hjelpepleier. sykepleier om noen måneder.
Og lurte derfor på hvordan møtet med helsevesenet har vært, da gjerne på oppførsel, hjelpsomhet og slikt.
Har fulgt med på andre blogger hvor folk har sagt hvordan møtet med helsevesenet var. og det har hjulpet meg mye i forhold til hvordan jeg møter mine pasienter.
Og jeg håper å få utdanne meg til barnesykepleier. og lurer da veldig på hvordan deres møte som foreldre, og Daniels og storebrors møte med pleierne var.


Jeg har vel gang på gang fått bekreftet at vi var heldige som fikk behandling på Ålesund sjukehus. Daniel fikk den beste behandlingen han kunne ha fått på intensiven, og han fikk den beste rehabiliteringen han kunne ha fått på barneavdelingen.

På intensiven fikk han sine faste sykepleiere som sto på han jevnt og trutt. Det jobbet 2 sykepleiere, 24 timer i døgnet på Daniel. Daniel låg i respirator under intensiv behandling i 11 dager, og da blir det selvsagt en del vakter og dekke opp, og endel sykepleiere som er innom. Men det var alltid minst en som kjente Daniel på jobb. Vi var jevnt over veldig fornøyd med alle, men selvsagt var det noen en fikk en bedre kjemi med, og stolte mer på, enn andre. Selvsagt var der småepisoder jeg kan sette fingeren på, men å unngå det er vel vanskelig.

Legene var 100% ærlige fra starten av, og ingen viste hvordan dette ville gå. Det understrekte alvoret, da rommet ble fylt av 11 kvitkledde dagen etter ulykken. Og i starten var det vel som regel alltid en eller annen lege inne hos Daniel. Og om de ikke var, var de aldri langt unna om det skulle være noe. Det var legene også veldig tydelige på. Det er jo selvsagt ulike episoder der jeg var mer bekymret for livet til Daniel enn den "normale" redselen vi hadde for at han skulle dø, og frustrasjon i forhold til de episodene, der kanskje spesielt jeg ikke følte ting ble gjort riktig, eller at jeg ikke ble hørt; Jeg likte dårlig at de ikke vekte meg på natten da Daniel var ustabil. Jeg våknet og ante ingen fare, og ble møtt med alarmer, bekymra leger og usikkerhet om hva som skulle gjøres. Blodtrykket til Daniel var synkende. Tante var der, men hadde fått beskjed om at jeg skulle få sove. Daniel tålte dårlig skifte av blodtrykk medisin. De skjønte redelsen min, og alle fikk beskjed om å vekke meg etter dette.

Jeg var vel langt i fra hysterisk mor, men oppdaget jo at det også kan ha effekt å være det innimellom. Det er vel spesielt to episoder jeg tenker på når det er snakk kombinasjonen mellom frustrasjon over og ikke bli hørt, og desperasjon. Ved et tilfelle under hypotermibehandlingen, hvor Daniel var nedkjølt til 33 grader, fikk jeg vel et av mine "anfall". Sykepleieren på vakt ville ikke kontakte legen da jeg ba om det. Det var første gang jeg ba om å få snakke med legen fordi vi var bekymret for Daniels liv. Grunnen til bekymring var fordi Daniel plutselig var blitt så mye varmere enn han pleide å være. Da de tok temperaturen rektalt, stemte den heller ikke overens med maskinens temperatur, i tilleg peip maskina som bare det. Jeg spurte gjentatte gnager om det kunne være pga medisin mot epilepsi han nylig hadde startet med, men fikk beskjed at det ikke var det, av sykepleieren. Jeg fikk snakke med legen til slutt, og de viste seg at det var pga oppstart av ny medisin. Maskinen peip hver 24 time, og at den rektale temperaturen låg litt høyere var normalt.

Andre gangen jeg fikk et av mine "anfall", var da sykepleierene var bekymet for at Daniel fortsatt hadde epileptiske anfall. Han hadde allerede startet på medisin for det. Og jeg var kjempe bekymret for at medisinen ikke fungerte. Da sto Daniel allerede på Orfiril og Thiopental. Etter denne episoden sto han også på Keppra. Jeg viste der var medisin å gå på, og jeg ville ikke at noe skulle være uprøvd. Om denne episoden var epilepsi, eller om det var andre grunner, vet jeg ikke den dag i dag. Daniel trappet ned på epilepsimedisinen etter ei stund. Thopentalen ble seponert tidlig, Orfiril; 24 oktober og Keppra; 1 desember. Daniel har ikke hatt epilepsianfall etter seponering. Og jo lengre tid det går, jo større er sjansene for at han ikke blir plaget av dette.


At jeg er utdannet sykepleier gjorde jo også at jeg hang mer med i svingene enn jeg hadde gjort om jeg ikke hadde den kunnskapen og erfaringen som jeg har. Det var på godt og vondt.

Men både jeg og Magnus som foreldre, storebror og annen familie ble veldig godt ivaretatt. Og vi er så utrolig glad for at de skreiv dagbok for Daniel fra dag 1.
Vi er rørte over omsorgen de viste ovenfor oss og ikke minst Daniel, og jeg tror nok at Daniel har en plass i hjerte på mange av de den dag i dag ♥ Det var trygt og godt og være på intensiven opp i alt det vonde.

Daniel ble meldt barneavdelingen da det ikke lengre var fare for livet. Fra den dagen ble det dannet et team rundt Daniel, fra barneavdeling og barnehabilitering, bestående av noen primærsykepleiere, sykepleiere, leger, ergoterapaut, fysioterapeuter, spesialpedagog, sosionom og logoped. Det ble allerede på intensiven bestemt at Daniel skulle gjennopptrenes etter ABC-konseptet, og vi hadde over 6 mnd med intensiv trening på sjukehuset fremfor oss, da vi flyttet over på barneavdelingen. Vi ble oppfordret til å være ærlige, ikke holde irritasjon inni oss, og forberedt på at det kunne bli vanskelig for oss som foreldre og ikke lengre ha de 2 sykepleierene som døgnet rundt passet på Daniel, og at vi måtte prøve og ta konflikte før de ble for store. Det var mange og måtte forholde seg til, og situasjonen var helt ny for oss.


Daniel er klar for overflytting til barneavdelingen, 21 okt 2010.

Jeg synes det var veldig bra og bli advart mot hvordan det kunne bli, og kunne oppdage at det slettes ikke ble slik. Både jeg og Magnus var så klar for litt privatliv igjen, så å flytte opp på barneavelingen gikk smertefritt, og vi var et skritt nærmere mål, som var hjemmreise. Jeg var i tillegg veldig trygg på at Daniel var stabil, og det var ikke noe annet som var mer natulig for meg, enn å igjen ha "ansvaret" for han. Det var alltid en sykepleier som sto bare på Daniel, og en annen sykepleier tilgjengelig. Så hjelpen var nær om det var noe.

Jeg og Magnus har vel bevist at vi tilpasser oss lett, vi kommuniserte godt med teamet, og samarbeidet mellom oss foreldre og de som var rundt Daniel daglig, var godt. Så vi hadde et godt utgangspunkt for at oppholde skulle gå uproblematisk, uten de store konfliktene.

Jeg skal ikke si at vi var innlagt på barneavdelingen i over 6 månender, uten at vi opplevde frustrasjon, for det gjorde vi selvsagt, men jevnt over så var stemningen god, inne på stue 1. At sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterpaoeuter, leger og førskolelærer viste hva de jobbet med, hjalp mye. Sykepleiere som ikke hadde erfaring innenfor ABC-konseptet ble opplært, og det var etterhvert mange som deltok i den daglige intensive treningen. Og Daniel hadde virkelig fult program fra morgen til kveld.


Bading etter treningen. 2 nov 2010

Storebror fikk samtale med sosionom, noe også vi fikk. Sebastian ble (og blir) også fulgt opp av helsesøster på skolen etter våra ønske. Da Daniel ble meldt fikk banreavdelingen god informasjon om problemstillinger og hvor langt opphold det var snakk om. Sykepleierene som hadde lyst å være med i teamet hadde nok lyst til det pga erfaringen. Vi hadde både erfarne, og ikke så erfarne sykepleiere på Daniel. To av primærsykepleierene hans gikk etterutdanning i rehabilitering. Og alle var over middels kjekke og blide :) Det hjalp på. Jeg gleder meg til å invitere noen av de vi fortsatt har kontakt med når nybygget står klart :)

Første problemet vi møtte var vel problemet med og få "forsvart" fastvakt på han på natta. Så lenge han var medisinsk stabil, som han etterhvert ble, måtte en av oss foreldrene sove hos Daniel. De lurte også på om Daniel kanskje ville roe seg om vi sov der sammen med han. Daniel hadde svært urolig netter, og om vi skulle sove der sammen med han, ble det skiftordning for meg og pappan, der noen var der om natten, og noen på dagen. Dvs at vi ikke fikk kveldene hjemme sammen med Sebastian, og så og si aldri fikk vært sammen egentlig. Heldigvis ble det ikke så mange netter vi måtte ha det slik, Daniel var såpass urolig at en sykepleier måtte være hos Daniel uansett, og teorien om at vi kunne roe han, var ingen sukse (desverre).

Et annet problem var vel bemanningsituasjonen. Teamet rundt Daniel ble bare større og større. Og ikke alle som var innom var like trygge på Daniel, og heller ikke vi var like trygge på de. Og enkelte ganger valgte vi å heller ta med oss Daniel hjem fremfor og sitte på rommet alene, uten en pleier som egentlig viste hva Daniel krevde. Men det roet seg heldigvis etter ei stund ;) Vi sa også fra om det var noe som ikke fungerte, så vi slapp og forholde oss til så mye slik heldigvis.

Vi fant etterhvert ut at å være på sjukehuset fra tidlig morgen til seint på kveld, ble utrolig utmattende når vi måtte forholde oss til det vi måtte. I tillegg hadde vi jo et hjem og Sebastian som også trengte oss. Så jeg og Magnus begynte og dele oss litt opp når vi viste at det kom en sykepleier som ikke kjente Daniel så godt på kveldsvakt, eller vi ikke hadde en avtale med mormor eller tante Marianne om at de ville komme og avlaste oss. De stilte heldigvis opp titt og ofte, så det var skjelden Daniel var på sjukehuset alene, uten at en av oss nære var sammen med han. Og han ble jo etterhvert veldig godt kjent med spesielt primærsykepleierene, men også andre sjukepleiere, og de ville gjerne ha litt kvalitetstid alene sammen med Daniel :) Da koset de seg med bading, massasje og tull og tøys.

Jeg tror det avgjørende for vår gode opplevelse både på intensiven og på barneavdelingen er at vi alltid ble hørt, både av leger og også av sykepleiere, vi ble tatt med på råd og vi følte aldri at vi ikke fikk være med på de avgjørelsene som ble tatt. Jeg kan nok telle på ei hånd de gangene vi, eller jeg, følte at vi ikke ble hørt, kontaktet eller rådført om det var noe.
Det var ingen tvil i at legene stolte på mors magefølelse og kunnskap, både på intensiven og på barneavdelingen.
Vi hadde ukentlig tverrfaglig møte om Daniel sin situasjon etter vi kom på barneavd, og jevnlige møter med kommunen. På intensiven hadde vi selvsagt fortløpende samtaler med lege.

Vi fikk ganske kjapt en barnelege som hadde hovedansvaret for Daniel, og det ble også etterhvert bestemt at han alltid skulle kontaktes om det ble gjort medisinske forandringer når han ikke var tilstede. For selv om vi hadde en anvarlig barnelege, var det jo flere leger som var innom Daniel når det dukket opp problem. Dette fungerte kjempe bra, og da slapp vi å oppleve at andre leger tok "sjefsavgjørelser", som ikke vi viste om på forhånd. Vi likte også etterhvert dårlig bruken av Morfin, Dormicum og Stesolid, som ofte ble gitt på nattersid pga stor uro, men som skjelden hadde efekt.

Heldigvis endret Daniel sin situasjon seg drastisk ved årskifte, og det var færre og færre leger som kom innom fordi det var noe prekært, heller fordi de hadde lyst å ta turen innom for og se hvor fin Daniel var blitt ♥

Største utfordringen under oppholdet var nok å la andre "overta kontrollen". For som foreldre er vi jo vant med å gjøre det meste som barnet trenger hjelp til. Og er barnet sykt, er det naturlig at en som mamma og pappa pleier barnet. Nå trengte Daniel hjelp til absolutt alt, og mye av det Daniel trengte hjelp til, var det andre som gjorde. Vi ble etterhvert vant med at sykepleierene, fysio, ergo og spesped tok seg av den daglige intensive treningen. Hadde de ikke det, hadde jo behovet for å være innlagt ikke vært til stede lengre. Og det måtte vi minne oss selve på flere ganger under oppholdet.


2 nov. 2010 To fysioterapeuter, en ergoterapeut og en sykepleier. Danie krevde mye personal i starten.

Med fare for at det hørtes ut som at vi ikke gjorde noe for Daniel under oppholdet, kan jeg avkrefte det. Daniel krevde mye. Bare det å være på samme rom som som han, kunne være ei stor belastning den første tida på barneavdelingen. Det var svært lite som minte oss om Daniel, og vi måtte bli kjent med en ny gutt. Og vi brukte mye tid på å prøve og roe han ned, eller sitte heilt stille, og være redd for og puste for høyt, når han endelig fant roen for ei lita stund. Etterhvert ble det hengt opp skilt på døra hans, slik at vi slapp at renholdspersonalet og sykepleiere forstyrret Daniel når han endelig fikk slappet av. Vi sa nok en del ganger "hysj!!" når sykepleiere som ikke daglig var hos Daniel plutselig reiv døra opp. Det er ikke alle som går like stille i døra. Hele dagene gikk til trening, og selv om vi hjalp til var det ikke forventet at vi skulle være de som holdt den intensive treningen igang.


19 nov 2010. Pappa hjelpe til i den intensive treningen


Pappa tar fysio noen månender seinere ♥

Når oppholdet gikk mot slutten var vi alle mer enn klar for og komme hjem. Og det var jo et godt tegn. Vi hadde da fått med oss flytting over på splitter ny, flott, barneavdeling, og de utfordringene det gav. Avstandene ble større og det var mye som måtte på plass for de som jobbet der. Og vi var veldig lei av å bo på sjukehus. Vi avsluttet oppholdet med fjerning av mandler og 4 års dag. Sykepleierene laget til en fantastisk flott 4 års feiring for Daniel på eget initiativ. Det møtte opp både sykepleiere, fysioterapeut, fra habiliteringen og leger i tillegg til vår nærmeste familie. Utrolig rørendes ♥ Vi feiret jo selve livet ♥


En sykepleier sang sanger til Daniel og han fikk gaver ♥

Selv om vi er storfornøyd med oppholdet vårt på Ålesund sjukehus, har vi ikke planer om reinnleggelser. Jeg kjenner meg veldig mettet på å være innlagt på sjukehus. Heldigvis holder Daniel seg i god form, og det er ingenting som tyder på at vi skal få et nytt opphold der i nærmeste fremtid. Litt sjukehusbesøk i ande byer blir det jo, vi har vært to ganger på St.Olavs og nærmer oss nå fort et opphold på Riksen i neste uke. Men vi prøver og gjøre det beste ut av de oppholda. Og jeg er glad vi er to om det ♥

tirsdag 20. mars 2012

Svar på spørsmålsrunden :) Del 1

Dere kjenner meg, jeg har vanskelig for å fatte meg i korthet. Og siden det har kommet inn en del spørsmål, må jeg dele opp ;)

Lurte på hvordan fremtidsutsiktene til Daniel er? Kommer han til å kunne gå, f.eks? Eller snakke? Vet dere hvor omfattende hjerneskaden er, og hva dere kan forvente/ikke forvente er vel det jeg egentlig lurer på :)

Daniel har ei katastrofalt stor, global, anoxisk hjerneskade. Anoxisk hjerneskade kommer av totalt fravær av oksygen til hjernen, og blir sett på som den alvorligste typen av hjerneskade, slik jeg har forstått det. Global betyr at han har skade i heile hjernen, ikke bare i deler av den. MR resultata av Daniel si hjerne fikk vi 4 dager etter ulykken, så vi var godt forberedt på skadeomfanget fra starten av.

Da Daniel ble skrevet ut av sjukehuset 2 mai 2011, hadde legene ingen forventninger om store fremskritt lengre. Nå er jo lista for hva vi ser på som store femskritt lav, men allerde i juli 2011 viste Daniel første tegn til egenbevegelse i beina. Det kan vi nok takke daglig trening med INNOWALK for. Daniel går om vi holder han under armene. Men han eier ikke balanse, så han kommer nok aldri til å gå selv.
Han har jo også hatt fremskritt ellers fysisk sett, med tanke på styrke i mage, rygg og nakke. Så han har uten tvil hatt fremskrtt etter utskriving.
Når det gjelder det mentale har Daniel nådd langt siden 2 mai 2011. Det går stadig fremover på den "våkenhet" biten.

Vi gir aldri opp når det kommer til verbalt språk. Vi håper han en gang kan huske gamle kunster. Han har noen ganger hermet enkeltord, men har ikke sagt de igjen. Han er veldig bevist selv når han sier noe som kan ligne på ett eller annet, og blir kjempe glad når han kommer med noe, eller vi kommenterer det. Så vi venter i spenning :) Men til han kan komme med ord selv skal Daniel kommunisere med hjelp av blikkpeiking på symbol :)

Daniel kommer til å være 100% hjelpetrengende resten av livet, men alle små fremskritt er store for oss. Og det er viktigere for oss at han kan kommunisere og er mentalt med, fremfor det at han kan spise selv, og gå, om vi skal velge.


Daniel bruker mer og mer blikket når han ønsker noe. Her fikk han positiv respons fra storebror ♥

Kan Daniel gå litt selv hvis dere holder han?
Daniel kan gå litt selv om vi holder han under armene. Han faktisk nesten springe om han blir ivrig nok, om isbilen kommer feks ;) Eller noen ringer på, eller han skal få bli med storebror ut.

-Hva synest Daniel er det kjekkeste av alt?
Det kjekkeste av alt er og være sammen med storebror. Uten tvil. Og det vondeste av alt er og ikke få springe opp på rommet når storebror går dit, eller være med han ut, når storebror forsvinner ut gjennom døra. Vi prøver jo selvsagt å møte Daniel på halvveien, men Daniel er jo ofte oppe og går eller står, eller får mat i rullestolen, og da er det ikke alltid så lett. Derfor maser vi litt på storebror så han skal komme ned eller inn til oss igjen, og da blir Daniel glad igjen :) Storebror synes det er greit.

- Hvordan går det med dere?
Hvordan går det med oss? Standard svaret har vel blitt at vi har det greit, men at vi sliter med kommunen. De fleste som spør oss om hvordan vi har det, har fått med seg det. Hadde ting ordnet seg med kommunen, hadde alt vært så mye bedre. For vi bruker mye tid og krefter på å bekymre oss. Livet vårt har stått på vent så alt for lenge, og nå føler jeg at jeg får litt av det tilbake når huset blir tilrettelagt. Det er vanskelig for andre og forstå hvor mye bosituasjonen har å si for kvaliteten på dagen i en sånn situasjon som vi er i. Og jeg håper det står til forventningene.

Vi ble hele tiden forberedt på nedturen da vi var på sjukehuset, både av ansatte der og av venner. Eksmepler på alle de som ble fullstendig tappet for all energi da ting begynte å roe seg. Daniel begynte på barnehagen, og vi fikk litt tid for oss selv. Vi har aldri fått noen nedtur. Tanken på om den kommer til å komme, streifer meg innimellom. For hvor sterk kan egentlig et menneske være uten at en går seg på en skikkelig smell? Selvølgelig er enkelte dager tyngre enn andre, men hvem har ikke det? Men innholdet i våra tyngre dager har selvsagt endret innhold i forhold til tunge dager vi hadde før ulykken.

Men vi har vel aldri fått tid til å kvile oss skikkelig eller få tenkt så mye heller. Vi går som regel fra det ene til det andre. Og jeg er vel som regel konstant stresset, det er alltid noe jeg skulle ha gjort. Jeg våkner ofte med hodepine, etter ei stressfull natt, der jeg har prøvd og løst noen av problema eller har dramatisert ett eller annet. Og jeg er den samme perfeksjonisten som jeg var før ulykken, på godt og vondt.

- Hvordan reagerte Sebastian da han fikk vite at Daniel var på sykehuset etter ulykken
Stakkars storebror. Han fikk nok sjokk. Han var hos tanta mi den dagen, fordi det var høstferie. Og fikk ikke vite det før vi viste at Daniel ble koblet på respirator og nedkjølt. Da kom han på sjukehuset. Han trodde vel ikke på det. Det skulle liksom bli den perfekte første dagen på høstferien, også skjedde dette. Det sa han mange ganger i tida som kom.

Vi skjulte ingenting for han, og viste at det ikke var sikkert at Daniel kom til å overleve. Og han fikk nok høre mye han burde ha vært spart for den første tida. Men han taklet det etter forholdene godt. Da han startet på skolen igjen noen dager etter høstferien, måtte det hele tiden være noen der for han. Han var selvsagt redd for at noe skulle skje med Daniel når han var på skolen. Vi avtalte etterhvert med Sebastian sin lærer at han ville kjøre han til sjukehuset om Daniel ble dårligere. Det hjelp, og har vel vært på skolen så og si hver dag siden (brukte innimellom sjukehus skolen også)

Dette laget storebror til Daniel ulykkesdagen:







Jeg tenker mye bitterhet, dersom mitt barn hadde blitt skadet i barnehagen. Har du snakket med de ansatte? Har du tanker om å treffe dem/prate/tilgi?
Vi har selvsagt pratet med styrer etter ulykken, han kom på sjukehuset rett etter ulykken. Siden har vi pratet med han på tlf, sms. Det er nok mulig han ønsket å besøke oss på sjukehuset og vi takket nei. Vi hadde mer enn nok med oss selve i den perioden, og den første tida på barneavdelingen tok vi imot minimalt med besøk, foruten om nære og kjære. Vi, og jeg, har møtt noen få av de som jobber på barnehagen helt tilfeldig, men ingen av de som jobbet på avdelingen til Daniel ulykkesdagen. Det var høstfrie og det var noen som hadde fri.

Det går heilt greit og møte og snakke med de som jobber der, men jeg har ikke hatt noe behov for å oppsøke de. Storebror derimot var på besøk på banrehagen ganske tidlig etter ulykken, og prøvde den overbygde sklien som Daniel låg i.

Vi vet hva som skjedde på barnehagen fredagen før ulykkesdagen og selve ulykkesdagen utfra avhøra som ble tatt, så vi har ingen spørsmål i forhold til det. Og føler egentlig at å prate med de ansatte, blir at vi gir noe av oss selv, uten at vi kan få noe som helst tilbake, om du skjønner. For selvsagt koster det og høre at det aldri skulle ha skjedd osv. Det hjelper ikke oss og høre det i dag.
Det er tross alt ingen som har tatt på seg ansvaret for Daniel ulykkesdagen, og akkurat det er uforstålig for meg. For om ikke de ansatte har ansvaret for barna, hvem ha det da? Og selvsagt koster det oss mange krefter og mye energi, i tillegg til millioner, at ingen har tatt det ansvaret.

Jeg er optatt av at rett skal være rett, og det har vi fortsatt ikke oppnådd i våra øyner.

Jeg er ikke sint på enkeltpersoner, men mer selve driften, manglende oppfølging av dårlige rutiner og ansvarsfraskrivelsen. Men bitterhet er ikke noe som har preget vår hverdag egentlig.

Noe dere trenger til huset som "sponsorer" kunne hjelpt dere med?
Vi hadde ikke takket nei til maling osv, men det er ingenting vi har tenkt på egentlig. Slik som det er nå er vi forberedt på at vi må betale så og si alle kostnadene for dette påbygget selv. Selvfølgelig hadde det vært kjekt om noen sponset, men vi er vel ikke de som ber om hjelp ;)

Når er Daniel født?
Daniel er en liten påskekylling, og er født 9 april 2007. Og det nbærmer seg veldig fort 5 års dag. I fjor ordnet barneavdelingen med selskap for kjempen vår, der alle i teamet rundt Daniel var invitert. Det ble en flott feiring. Men det blir godt og kunne feire den utenfor sjukehusets vegger i år!


Den nydligste påskekyllingen av de alle. Her 4 dager gammel ♥

Hvordan ser du for deg livet om 5 eller kanskje 10 år? Og hvordan tror du Daniel er da?
Ja, hvordan ser livet ut om 5 år, eller om 10? Jeg har faktisk ikke tenkt så mye på det. Jeg har gått fra å ta en time om gangen, til å kunne se litt fremover i tid, og kanskje kunne planlegge noen uker frem i tid. Eneste jeg vet nå er at Daniel da er blitt veldig mye tyngre og lengre enn det han er nå ;) Det er vel ikke så lett å ha han på fanget og kose som vi gjør lengre da nei. Men jeg håper at han har kommet over det stadiet, og jeg vil nok tro at vi vil tilpasse oss ganske bra i fremtiden også. Jeg har jo selvsagt ønsker og mål om hvor langt Daniel har kommet da, spesielt md tanke på kommunikasjon. Og jeg håper han da kan kommunisere med øyepeiking på data om han ikke har noe verbalt språk. Også håper jeg at kroppen hans er snill med han.

Daniel vil alltid være min flotte, sterke kjempe. Han vil fortsatt ha denne fantastiske livsgleden han nå har, og har det godt sammen med meg, pappan og storebror. DET er jeg sikker på.

Jeg og Magnus skreiv faktisk hver sin lapp for en 10-11 år siden om hvor vi trodde vi ville være nå. Kom på det da jeg fikk dette spørsmålet. Om 10 år skal jeg gå tilbake og lese hva jeg skreiv her i dag ;)

onsdag 14. mars 2012

På tide med ei spørsmålsrunde?

Jeg har alltid mye på hjertet, og det er ikke alltid like lett og vite i hvilken ende jeg skal begynne. Men kanskje det er på tide med ei spørsmålsrunde? Hadde vært kjekt og vite hva dere lure på ;)

Har dere noen spesielle ønsker om tema jeg skal skrive om, hadde det vært kjekt å skrevet noen ord til meg om det og.

Vil dere være anonym, kan dere poste de på bloggen min, men dere kan også sende spørsmål, evt tema på mail: karina-mag@hotmail.com

Hadde vært gøy og få litt spørsmål, så håper jeg dere tar oppfordringen :) Så tar jeg utfordringen ;)

Spørsmåla skal jeg få svart på i neste uke :)



Heeeia Sverige!! (??) Pappan, storebror og Daniel er i hvertfall enig om det ;)Her er Daniel klar for en ny barnehagedag!


Og etter barnehagedagen er over, blir det alltid en tur i gåmaskinen :)En ekte treningshelt ;)

tirsdag 13. mars 2012

La Stine få et fullverdig liv!

De fleste av oss såg vel dokumentaren "Brevet til Jens". Der fikk vi møte Stine Machlar og Mari Bigstone som begge er funksjonshemmet. Stine, som har CP, var isolert på en institusjon for fysiske og psykiske funksjonshemmede, mens Mari har Borgerstyrt Personlig Assistent, og lever et selvstendig liv. Mari får som de fleste andre voksne ( i hvertfall funksjonsfriske) her i landet selv bestemme når hun skal legge seg, når og hva hun skal spise, hvor lenge hun er ute og hun slipper å lese om sine dobesøk i rapporter. Stine var fratatt disse rettighetene.


Bildet er hentet fra (Norges handikapforbund) sine sider

Dokumentaren fikk mye oppmerksomhet i media. Og rundt omkring i de tusen hjem, satt vi seere og ristet på hodet. Er det virkelig sånn i Norge?

Stine har lenge jobbet aktivt for rettighetsfesting av Borgerstyrt Personlig Assistanse (BPA). 18 juni 2011 mottok hun Stolthetsprisen på Ulobas jubileumshow på tv2, og hun er ambassadør for "Mitt Liv" - kampanjen.

Stine kjempet for sine rettigheter og fikk til slutt BPA med bydelen hun flyttet til i Oslo. Så hun kunne gjøre som oss andre; følge drømmen, studere, jobbe, bo for seg selv, være sammen med venner og kjenne på følelsen av og selv bestemme over sitt eget liv, være selvstenig, fri. Alt det vi tar som en selvfølge.

Ganske kjapt viser det seg at antall timer med BPA, ikke står i stil med behovet. Stine blir influensasjuk og trenger mer assistanse enn hun normalt gjør. Dette går selvsagt ut over de timene hun normalt ville ha brukt til assistanse på skole, jobb osv. Det gikk såpass mye ut over timene at hun nå kanskje må avslutte studiet fordi hun ikke har flere timer å ta av. Når Stine søker om flere timer, får hun avslag hos bydelen. Fylkesmannen gir også avslag.

"Fylkesmannen skriver i sin vurdering at det avgjørende for antallet assistansetimer må være og se behovet fra en helse– og sosialfaglig vurdering. I tillegg menes det at de timene hun får er helsemessig forsvarlig, da de dekker hennes grunnleggende behov.

Videre skriver Fylkesmannen at et tjenestetilbud som ikke oppfyller grunnleggende verdighetskrav ikke vil kunne oppfattes som et forsvarlig tjenestetilbud. De avslo Stines søknad om flere timer, og konkluderer med at bydelens vedtak ikke er lovstridig eller urimelig. Med andre ord må det da oppfylle grunnleggende verdighetskrav."
(kilde: La Stine få et fullverdig liv)

Stine frykter nå at hun må avslutte studiet. Gjennomfører ikke Stine studiet, vil heller ikke lånekassen gjør om studielånet til stipend. Hun får ikke muligheten til og utdanne seg og kan se for seg et liv på trygd. Fordi bydelen og fylkesmannen mener de grunneleggende behovene og verdighetskrav er dekt opp.

Fylkesmannen sitt avslag er vel langt i fra verdig. Det skulle ha vært unødvendig at Stine gang på gang må kjempe om noe som burde være den største selvfølge.

Vil du være med og støtte Stine? Du kan gjøre en forskjell, ved å melde deg inn i gruppen "La Stine få et fullverdig liv" på facebook.

Her finner du bloggen til Stine!

søndag 11. mars 2012

Litt om hva vi har gjort på i helga :)

Jeg er vel ikke den eneste som synes at helga går alt for fort?! Heldigvis går ukedagene like fort, og plutselig er det fredag igjen ;) Lørdag var det litt sol ute, så da var vi kjappe med å komme oss litt ut. Daniel fikk sitt første måltid ute, på ganske mange måneder. Jeg gleder meg stort til vår og sommer, litt mer stabilt vær, litt mindre klær å ta på (Sebastian gikk inn igjen akkurat da vi var klar for å komme oss ut..), og mange timer ute i frisk luft.

Det var desverre litt mye vind ute, så det ble surt og kaldt, og Daniel ble veldig glad da jeg spurte han om vi skulle gå inn igjen..


Daniel får lunsj ute :)


Til sommeren blir nok caps og solbriller et must!Daniel er ikke vant med sola og lyset som er ute nå. Ble endel smale øyner ;)

Daniel testet ut varmesålene ute. Det var sukse :)


Lette å feste på leggen!


Ganske fornøyd for å ha kommet seg inn i varmen igjen :)

Daniel fikk kose seg i sofaen sammen med storbror da vi kom inn. Det synes lillebror er skikkelig stas. Storebror synes også det er veldig kjekt å kunne sitte slik med lillebror ei stund. Men han blir fort sliten i armen.


Er vel ikke tvil i hva Daniel har lyst på..


Vil du smake is, Daniel?

I dag, søndag, har vi hatt en ganske så rolig dag. Det regnet ganske mye, så vi har holdt oss innendørs. Daniel våknet tidlig, og pappan sto opp med han, siden jeg var på vift i går! Vi fikk besøk av tante, onkel og søskenbarn fra Valldalen. Så det var en kjekk overraskelse. Siden lillebroren min skulle feire bursdagen sin i dag, så fikk de med seg det også. Nesta gang de kommer hit på besøk, er påbygget ferdig. Jeg gleder meg til og vise frem!

Nå i ettermiddag feiret vi bursdagen til lillebroren min. Han ble 15 år denne uken ♥ Gratulerer så mye med dagen til verdens beste lillebror og onkel ♥


Daniel i finstasen ♥


Men likte ikke heilt den hatten ;) Flink til å si i fra er han i hvertfall :)


Daniel og jeg klar for feiring :)


Linnea, Eric og Daniel ser på Kaptein Sabeltann på barne-TV.

Vi dro hjem i 19 tiden, Daniel fikk stått en time, spist kveldsmat og var i seng til vanlig tid kl 2100. Da gikk pappan og Seabstian til sengs også. Daniel skal få medisin og bli snudd kl 0030, så jeg må holde meg oppe til da.

I morgen blir en spennende dag, for oss og ikke minst Daniel. Det er første dag for Daniel sin nye assistent, Monica. Vi gleder oss masse :) Monica skal være 60% (kommunal stilling) i barnehagen, og 40% hjemme (gjennom ULOBA). Daniel krever 2 til 1 store deler av dagen, og det blir veldig bra og få inn en til assistent på barnehagen. Monica følger Marianne hver dag i ukene som kommer, slik hun blir godt kjent med Daniel i barnehagen først. Vi håper det vil lette litt på opplæringsarbeidet her hjemme og at Daniel lettere vil godta at hun jobber her hjemme også. Daniel har sine meninger om det nemlig ;) Vi tar sikte på opplæring i hjemmet etter påske. Det blir selvsagt veldig godt å få litt hjelp her hjemme igjen. Vi har vært uten assistent ei stund nå, og det merkes på kroppen. Selvsagt blir det ei tilvenningsak å ha noen her hjemme igjen, både for stort og smått, men med større hus vil belastningen i hvertfall bli mye mindre enn den har vært til nå.

Velkommen skal du være, Monica ♥ Tjoho!!

fredag 9. mars 2012

Signalkartlegging!

På initiativ fra habiliteringen hadde vi i går vårt andre signalkartleggings møte. Signalkartlegginga er viktig for at alle skal tolke Daniel sine signal i kommunikasjonen med oss, riktig, og på samme måte. Vi er mange i teamet rundt Daniel, og det er ingen selvfølge at alle tolker de signalene (lyder, ansiktsuttrykk, spasmer osv) han gir, likt. Ved å sette fokus på dette blir også alle som er rundt han mer obs på all kommunikasjon som foregår mellom Daniel og de rundt. Og vi forhindrer forhåpentligvis at Daniel slutter og gir oss de gode signala han gir oss, fordi alle tolker de ulikt. Det er også viktig å være obs på at Daniel kan reagere ulikt alt ettersom på hvilken arena han er. Hjemme svarer han kanskje fort "ja" eller "nei" på det vi spør om, mens han i barnehagen, der det skjer litt mer, kanskje trenger 10-20 sekunder på og svare.

På møta er vi foreldre, assistent, spesped, PPT, pedagogen på Daniel si avdeling, styrer på bhg og ergoterapeutene, fra habiliteringen er det ergoterapeuten og spesialpedagogen. Vi har tre avtalte møte og et oppsumeringsmøte der de anbefaler at flest mulig kommer, også andre som ikke har vært på signalkartleggingen.

Det er viktig at alle sier hvordan de tolker de ulike signala Daniel gir.
Vi tar utgangspunkt i Daniel sine ulike emosjoner;
Hvordan ser og høres Daniel ut når han er redd, skvetter, er sliten, er lei, er usikker/utrygg, er glad, har forventninge?
Hvordan tolker vi at Daniel er våken og mottagelig, at han er våken men ikke mottagelig for kontakt, hvordan skal vi hilse på Daniel?
Hva når Daniel hører noe interessant?
Hvordan sier Daniel ja, hvordan sier han nei, hvordan ber han om hjelp, hvordan han hviler, hvordan forflytning foregår, hvilke sittestillinger han har og hvordan Daniel velger.
Alle kommer med sine tanker om hvordan Daniel forteller alt dette til oss, og hva vi skal gjøre når han gir de signala.

All informasjon blir samlet i et oversiktlig kommunikasjonshefte som forteller hvordan Daniel kommuniserer i de ulike situasjonene, og hvordan vi skal kommunisere med han.Det skal også samles inn bilder av Daniel sine ulike uttrykk, hvilestilling og sittestilling. Et godt redskap for oss som jobber rundt han, og ikke minst nye som kommer inn i teamet. Informasjonen må selvsagt oppdateres fortløpende.

Jeg er veldig glad for at barnehabiliteringen tok dette initiativet. Kjempe nyttig og spennende for alle og gå gjennom Daniel sine signal, og ikke minst hvordan vi gir signal tilbake på best mulig måte. Og alle blir mer oppmerksom på hvordan man kommuniserer med han. Kommunikasjon er essensielt. Og Daniel trenger all den hjelpem han kan få slik han blir motivert til og fortsette og gi oss gode signal.


Daniel hilser på Aron på et bursdagselskap der mange var samlet.

StatPed vest har skrevet dette om signalkartlegging og kommunikasjonsbok.

onsdag 7. mars 2012

Bakedag :)

Mandag hadde storebror et stort ønske om å bake boller og kanel i svingene. Og siden vi ikke hadde så mye annet på programmet, ble det nystekte boller og filmen "Frida, med hjertet i hånden" til kvelds. Fin avslutning på dagen!


Daniel koser seg veldig ♥ Alt lillebror får gjøre sammen med storebror er stor stas!


Storebor baker for harde livet, og pappa og Daniel bare tuller..;)


Og trykker likså godt bollen i ansiktet..


Daniel synes det var veldig gøy og se hvordan han såg ut etterpå :)


Jeg fikk kjevle ut deiga og Sebastian strør på kanel og sukker. Nam, nam :)


Og Daniel fikk kjevle litt han også :)

Det hører vel med i historien at jeg, som alltid, glemte brettet med kanel i svingene i ovnen, så de ble litt vel stekt. Men de ble vist spisende likevel;) Jeg holdt meg til brettet med vanlige boller, som ble perfekte med hjemmelaget, rørt jordbærsylte på. Det får ikke bli for lenge til neste gang vi baker!

Avslutter med et bilde av kjempen vår på en liten trilletur i rullestolen i går. Litt rart å ikke bruke vogna, og vi vekker jo endel mer oppmerksomhet når vi kommer trillende med en rullestol i stede for ei vogn. Men absolutt veldig greit å bruke rullestol, så lenge han ikke må ha kalesje mot regn og vind.


Ut på tur, aldri sur ♥