mandag 25. april 2011

Påsken 2011

I påsken har vi jo hatt en liten "førpremiere" på livet som venter oss. Det er jo ingen tvil om at det blir annereldes enn sist vi bodde hjemme alle fire. Alt blir annerledes. Selvsagt savner vi det livet vi hadde, kontrastene til den påsken vi kunne ha hatt er STORE. Men alternativet nå hadde vært en påske uten Daniel her hos oss, og da blir jo bare gleden over å endelig være samlet enda større.

Storebror synes også det har gått veldig bra, og at det er kjekt å ha lillebror hjemme. Og han har delt ut mange klemmer til Danielen denne påsken. Storebror har jo, som jeg har skrevet før, grudd seg litt til Daniel kommer hjem. Daniel krever sitt, og det har jo vært tydlig fra dag en, og storebror kan bli litt høylytt til tider, noe Daniel ikke trives så godt med. Så det blir jo litt hysj, hysj. Men slettes ikke så mye som det var i begynnelsen. Da kjente vi jo ikke Daniel så godt, og vi var livredde for at han skulle våkne når han var lagt for natten, og ikke sovne igjen. Ringeklokka blei fort kobla ut (det er den forsåvidt enda, men det er mest fordi det er så deilig..), TVen var det knapt lyd på, tennene pusset vi på kjøkkenet, do gikk vi på i 1 etg og vi turte vel ikke å snakke så mye heller.


♥ Godt å ha lillebror hjemme igjen ♥

Nå er situasjonen heldigvis annereledes, og selv uten noen sovemedisier så sover Daniel, og han tåler litt støy. Og våkner han, så sovner han som regel igjen ganske kjapt, og gjør han det ikke så komme han med verdens beste smil når jeg tar han med meg inn i senga til meg ♥ Tennene pusser vi på badet i 2 etg igjen, der går vi på do også, Tven høres godt opp og vi snakker med vanlige stemmer!! Og forhåpentligvis kan storebror også ha overnatting på rommet sitt etterhvert.

Vi har vært i litt påskemodus, helgemodus, og har sovet litt ekstra. Daniel trives godt med et litt mer latmannsliv enn det vi har her på sjukehuset. Men det blir bare i helger ;) Vi merker jo at vi ikke har det store og stille opp med i forhold til fysioterapeut og ergoterapeut delen. Og vi er glad vi får hjelp til den delen når vi kommer hjem. Daniel er jo avhengig av den, for og komme seg videre. Og videre skal han!! Ja vist, har vi bøyd og tøyd, han har gått i innowalken hver dag, han har stått i ståstativet to ganger om dagen, i opptil 1 time om gangen. Men den gode treninga han får her på sjukehuset av verdens beste Janne og Trine, Frank og Olianne, har glimrer med sitt fravær, og skaper dårlig samvittighet.


Vi har fått bygd litt lego i påsken!

Men, han har fått annen stimuli da, som trilleturer i det flotte været som var fredag, lørdag og søndag. Vognen er heilt super. Han sitter fantastisk bra i den, og vi konkluderte fort med at det blir den vi kommer til å bruke når vi er på farta! Og tenk for ei sansestimulering det har vært for han og endelig få bevege seg ute i det fri igjen. Daniel elsket jo å være ute, det var liksom det han ville det. Være ute og leike seg. Håper det blir mange flere slike dager fremover, så Daniel etter hvert får tilbake den friske fargen i kinna og det solbleika håret.

Og vi har hatt endel besøk! Daniel taklet det fint, litt engstelig før han skjønner hva som skjer, og hvem som kom, også har han det som plommen i påskeegget! :) Vi merker at det ikke er så lett og få tatt skikkelig fysioterapi på han, når det skjer litt rundt, men kanskje tåler han mer og mer støy etterhvert før han reagerer med spasmer? Og han vil jo også bli skjermet for unødvendig støy når han skal trene til daglig.


Daniel og søskenbarn ♥ Henriette, som holder Eric, bor i Tromsø, og er savnet når hun ikke er her "hjemme".

Førpremieren vår gikk veldig bra. Og jeg skal love at den gav mersmak. Det var nedtur å måtte dra ut hit ut på sjukehuset igjen i dag. Men det kommer noen fra barnehagen han skal begynne på til høsten, i morgen tidlig, og da må vi jo være her! :) Nå er det bare ei uke til vi kan dra hjem for godt, og den uken går fort. Neste mandag på denne tida her, er vi samlet hjem igjen alle fire ♥ Endelig ♥ Klare for fortsettelsen på livet vårt ♥

7 kommentarer:

  1. Hei! Har fulgt bloggen din/deres i noen dager, og liker den utrolig godt. Synes det er fælt å høre det forferdelige dere har opplevd, men synes det er så utrolig fint at noen skriver om det. Setter ord på det. Selv jobber jeg i bolig for multifunksjonshemmede, og er veldig interessert i hva foreldrene til barna føler og tenker, og din fantastiske blogg gir meg et veldig godt innblikk i det, selv om din historie er noe litt utenom det vanlige.

    Ser ut som dere får kjempebra hjelp og støtte fra sykehuset og andre yrkesgrupper, og Daniel har så mange bra og fine hjelpemidler. Så innlegget lenger ned, vognen så kjempegod ut! Både for Daniel og dere.

    Vil også si at hadde jeg kunnet, hadde jeg søkt på stillingen som personlig assistent med det samme. Dessverre bor jeg altfor langt unna, men syntes stillingen virket super, og skulle gjort mye for å kunne hjelpe dere så tett på! Uansett utrolig bra å høre at førpremieren gikk såpass bra, også så flink som storebroren er! Ble så glad av å lese det!

    Skal fortsette å følge bloggen, og sender dere mange varme tanker, og ønsker dere masse lykke til videre!<3

    SvarSlett
  2. Ønsker dere masse lykke til fremover! Tenk positivt og ta godt vare på dagene:)
    Daniel virker som en livsglad liten gutt,
    og med mange "hjelpere" rundt seg tror jeg han får en god hverdag med mange fine opplevelser:)

    SvarSlett
  3. Spennande tider Karina! Tenke det skal bli godt å komme heim! Så koselig bilde av søskenbarna, og av d og s! :)

    stooor klem

    SvarSlett
  4. Så fantastisk at dere får han hjem nå!
    Viste bloggen deres til sønnen min på 7 år, og fortalte han hva som hadde skjedd. Han fikk en tåre i øyenkroken før han sa "han kunne jo dødd...". Tror deres historie hjelper folk til å være mer oppmerksom på kvelningsfare. Tror også småtasser som min forstår litt mer hvorfor mamma er så masete når det kommer til å ta av sykkelhjelmen før man hopper på trampolina osv. Det er så fort gjort, og det er så endevendene.

    Det blir spennende å følge dere videre! Daniel og broren virker som to flotte gutter! :)

    Linda

    SvarSlett
  5. Så glad jeg blir når jeg leser at dere har hatt en så fin påske og førpremiere:) uka nå kommer til å gå kjempefort og plutselig har dere Danielen deres hjemme for godt:)

    Stor klem

    SvarSlett
  6. Jeg leste denne bloggen for første gang, og tårene trillet nesten fra første setning.
    Det er skummelt hvor fort livet ens kan snus på hodet.
    Daniel er virkelig en liten kjempe! Det blir godt for dere å få han hjem igjen. Jeg håper han vil fortsette med den samme framgangen han har hatt til nå.
    Grunnen til at denne historien rører meg ekstra mye er at jeg selv er mor til en 4 år gammel gutt som heter Daniel... At noe slik skulle skjedd med han må være mitt verste mareritt. Det er så fort gjort. Utrolig hvor mye livet kan endres på noen sekunder.
    Dere må ha masse lykke til, og så krysser jeg fingrene for at Daniel skal få en flott assistent og at han skal få minst mulig smerter og stor framgang!
    Klem

    SvarSlett
  7. Så nydelige bilder du har lagt ut, også så livlige øyne Daniel har på bildet her! Dere gjør en imponerende innsats, og Daniel er verdens nydeligste Daniel. Mange gode klemmer :)

    SvarSlett