torsdag 28. april 2011

Hjerneskade og funksjonsevne.

Jeg ser noen av leserene lurer på hvordan Daniel er nå, hva han kan, og hva han ikke kan, og hvordan han var før ulykken.

Daniel var som hvilken som helst annen tre åring, før ulykken. Han var ekstremt aktiv, var flink til å prate, gikk på do, hadde virkelig sin egen mening om det meste, matlysta var variabel, humoren god og smilet aldri langt unna. Han fant på mye tull, så vi har vært vandt med endel hyss fra han. Han elsket og være ute, vi var ute i alt slags vær, og ofte på søndagsturer. Han likte forstsatt og sitte i vogn, han syklet i full fart, han løpte mer enn han gikk, og satt ofte i MT på ryggen min eller pappas, spesielt om vi var på lengre fjellturer.


Daniel trygg på pappas rygg ♥


Alltid i farta ♥


Tar seg en powernap etter en aktiv dag ♥


Søtnos ♥ Det smilet er virkelig savnet ♥

4 oktober 2010 leverte vi en frisk og aktiv gutt på barnehagen. Han hadde glemt koseteppet sitt hjemme dan dagen, det er godt å ha når han blir levert, så han såg trist etter pappa gjennom vinduet, da pappa måtte gå. Det blikket var det siste blikket vi fikk av Daniel på lang stund fremover. Etter lunsj den dagen gikk barna ut, Daniel og noen andre barn leket med ett hoppestrikk, på en eller annen måte kom hoppestrikket opp i lekeborgen, blei surret fast i en stolpe og et par ganger rundt Daniel sin hals. Og så gikk han for å skli. Daniel blei liggende i den overbygde sklien i flere minutter. Hvor lenge vet vi ikke, og det får vi heller aldri vite. Men der var ei tidsperiode på 15 minutter hvor han ikke var blit observert før noen barn gjorde en ansatt opmerksom på at Daniel aldri kom ut fra sklien. Og skadene viser klare tegn til at han har lagt lenge.

Skaden etter å ikke ha fått noe oksygen til hjernen på flere minutter, var katastrofalt stor. At han overlevde er et mirakel.

At Daniel klarer å puste selv, er ingen selvfølge, det er heller ikke en selvfølge at han tisser, bæsjer, svelger spyttet sitt, ikke minst at han svelger riktig, at han hoster, at han ser, at han hører, at han beveger på hodet, at han reagerer på berøring, at han viser følelser, listen er lang, ingenting Daniel gjør er en selvfølge. For det er hjernen som styrer alt menneskekroppen gjør, den har også kontroll over vår indre organer.

Daniel er ikke lam, men hjerneskaden er stor, og derfor sender ikke hjernen de signaler som den skal, og Daniel klarer ikke og bevege seg. Jeg vet Daniel prøver, og har lyst, men en eller plass på veien, så er det noe som ikke fungerer. Derfor er Daniel avhenging av rullestol hele dagen. Han har ingen viljestyrt bevegelse foruten om at han beveger hodet (som er fantastisk bra!!). Han trener dagen lang for å lage nye baner i hodet, som gjør at han etter hvert kanskje kan begynne å bevege seg litt, treningen forebygger også feilstillinger og er spasmedempende.

På grunn av hjerneskaden, gir hjernen feil signal til musklene. De gjør at Daniel har spasmer i heile kroppen. Spasmene gjør at han fort kan utvikle feilstillinger. Derfor har Daniel ortoser som fotskinner og handskinner og korsett. Daniel fikk også gips på føttene ganske fort etter han våknet, nettopp for å forhindre at føttene fikk kontrakturer. Daniel sine spasmer var så sterke at han klarte å vri foten inne i gipsen, og fikk dermed store ubehag og trykksår. Det beskriver kanskje litt hvilke krefter som er inne i bildet.



Første paret med skinner til føttene blei laget allerede da han låg i koma av en ergoterapeut. De fungerte dårlig, og er kastet nå!


Fordi spasmene i føttene var så sterke, og skinnene ikke fungerte, blei det lagt gips den 26 oktober, etter han hadde fått Botox behandling (dette er normal prosedyre etter Botox, for å få best virkning)



1 november måtte den taes av, da Daniel var enda mer utilpass enn han pleide å være på den tida.


Slik såg han ut da.. Dette var det begynnende trykksåret som var verst. Han hadde også tydelige trykk andre plasser på føttene

Det blei lagt ny gips dagen etter denne var fjernet. De polstret godt over trykksåra, men det tok ikke mange dagene før den blei fjernet igjen, pga ubehag og økt uro, og den kom aldri på igjen etter det. Trykksåra grodde fint og han fikk ikke komplikasjoner på grunn av de.


Dette er vel det bildet jeg har som viser feilstillingene i føttene, som spasmene lager.


Og her er et bilde av feilstillingene i armene.


Heldigvis er ikke spasmene så ekstreme nå lengre. Han har fått botox i lår og legg muskulatur, og føttene har vært veldig bra noen måneder. Han bruker bare fot skinnene når han står i ståstativet. Håndledda og fingrene er også blitt mye bedre. Håndskinnene fungerer dårlig på dagen nå, så han bruker de som regel bare på natten. Men han har noe annet som hjelper tommelen til å ligge riktig. Den er ganske stiv for tiden, og blir dratt innover. Korsettet bruker han under trening.


Daniel sine spasmer flyttet på seg hele tiden, og ei stund var vi redd han skulle få skeiv rygg av de. Dette korsettet blei laget da, og brukes nå bare når han trener. Det stabilierer overkroppen, slik han kan konsentrere seg om å trene nakke og hodekontroll.


Her har han på seg skinnene som han pleier å ha om natten nå.


Og disse pleier han å ha på seg på dagen nå. Som du ser går den rundt tommelen, og holder den i riktig stilling. Hadde han ikke hatt på seg de, hadde tommelen blitt dratt innover.


Bilde av fotskinner han bruker under trening. Disse er laget av en ortoped, men puster veldig dårlig, så å ha de hele dagen går ikke. Daniel er våt etter å ha brukt de ei kort stund.

Vi venter nå på en ny type ortose som jeg skal fortelle om senere. Det er virkelig spennende og fantastisk produkt, som jeg håper vil fungerer godt på Daniel.

20 kommentarer:

  1. Jeg får tårer i øynene når jeg tenker på utrolig sterke dere er. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det må være å få hverdagen så totalt snudd på hodet! Daniel er nydelig - håper alt bare går oppover herfra!

    SvarSlett
  2. Dere har virkelig deres å slite med og ikke minst kjempe med. Jeg kan ikke gjøre annet enn å krysse fingrene for at Daniel blir så bra som overhodet mulig og at dere med hjelp av treningen kan få fikset opp i hjernen slik at signalene går dit de skal og ikke minst kommer frem.

    Daniel er en nydelig gutt og det samme er broren. De er jo så like ! :)

    SvarSlett
  3. jeg blir mer og mer rørt for hvert innlegg i bloggen du skriver. dette har påvirket så mange her i nabolaget på en eller annen måte, og jeg tenker ofte på dere. vi har datteren vår i nabo barnehagen, så nyhetene var tunge da vi fikk høre.
    Men som du skriver er det et mirakel at daniel er her i dag, og alt han gjør med en så stor hjerne skade er ingen selvfølge! det er helt makeløst og rører en langt inn i sjela. og du må være en av de sterkeste kvinnene jeg vet om! masse lykke til!!

    SvarSlett
  4. dere er flinke,stå på!! føler meg litt dum når jeg spørr, men kommer han til å bli helt bra igjen ?

    SvarSlett
  5. Kjeempe bra skrevet, jeg blir helt satt inn og glemmer at du skriver masse hver gang, for jeg føler selv det er lite, men når jeg scrolleropp ser jeg at dette tar tid for deg og legge inn, men det er så utrolig interessant og lese om.
    Stå på, - lykke til videre..
    Følger bloggen konstant!

    SvarSlett
  6. Leser bloggen din hver dag, virkelig rørende det du deler med oss og alt som er skjedd med Daniel. Han er virkelig en sterk gutt, livet er så urettferdig. Stå på, høres ut som at han er lykkelig selvom, slik som du skriver hvertfall :-)

    SvarSlett
  7. ord blir fattige, å det er lite man kan si for å trøste! Likevel velger jeg å legge igjen en hilsen til en utrolig sterk Daniel og familien rundt han! Jeg følger med på bloggen, legger igjen linker på bloggen min å vil dere alt godt for fremtiden!!! Om det bare var noe enhver kunne gjort for den nydelige gutten ! Som sagt er det ikke mye man kan si - men jeg håper, jeg ber å jeg krysser alle fingre og tær for lille Daniel! For en nydelig gutt !! Han er høyt elsket - det er så utrolig sterkt å lese historien deres! Jeg beundrer dere så inderlig!!

    SvarSlett
  8. Tusen takk for kommentarer alle sammen ♥
    Anonym: Hjerne skaden kommer han til å ha resten av livet, det er ingenting man kan bli bra av. Men funksjonsnivået hans kan bli bedre, vi håper jo det vil fortsette å gå fremover, sakte men sikkert. Tenk hvor mye enklere det hadde vært om han kunne snudd seg litt i senga om natta, om han kunne ha rullet rundt på gulvet, sittet selv på en stol. Så vi håper jo ♥ Men han kommer desverre til å være 100 % invalid resten av livet..

    SvarSlett
  9. for en rørende historie! han er virkelig et mirakel. dette er en sånn blogg som gjør oss oppmerksom på hva som er verdt å klage over og ikke i hverdagen. og all respekt til dere som klarer å se det positive i denne vonde situasjonen, ja at dere enda har han hos dere! stå på, og lykke til i fremtiden! dette fikk meg virkelig til å tenke..

    Jente, 15 år

    SvarSlett
  10. For en flott oppsummering du har laget.
    Takk igjen Karina, for tiden du bruker for å la oss følge dere, lære av dere og ikke ta livet for gitt.

    Han er et mirakel Daniel, det er i allefall helt sikkert. Jeg er en stor beundrer av Daniel, deg og hele familien din. Dere er fantastiske mennesker og Daniel kunne ikke vært heldigere med sine foreldre som står på og gjør alt for han. Klart det er noe vi alle gjør for våre barn, Men noen er sterkere, tryggere og tøffere enn andre. Dere er av dem <3

    Nattaklem fra Vestfold

    SvarSlett
  11. Off, er trist at dette måtte skje med den skjønne Danielen deres :( Stakkars...
    Håper det går framover nå :) Stå på
    Synest dere er flinke med han :) Kos dere masse og lykke til fremover... :) Sjønnasen<3

    Klem fra ei Karmøy jenta :)

    SvarSlett
  12. Jeg har lest hele bloggen nå over en tid, men ikke klart å få meg til å skrive noe enda. Hva kan man si, som er både dere og Daniel verdig?

    Jeg synes det er helt forkastelig hvordan slike ulykker kan skje. Helt forferdelig.

    Det står stor respekt av hvordan dere har taklet dette, og storebror også!

    Ville egentlig bare si ifra at jeg følger med dere framover, og håper det går så bra som overhode mulig. Det fortjener dere, og Daniel ikke minst. Han er virkelig en kjempe. Et forbilde! Han vil leve!

    Jeg har selv en datter på 10 mnd, og får vondt i hjertet når jeg tenker på hvor kjørt livet er. Man må virkelig ta vare på dagene.

    Sender dere alle en stor klem, og masse god-bedringslykke til lille Daniel.

    SvarSlett
  13. Flotte bilder av en fantastisk gutt. Er det fremdeles mulig å bære Daniel f.eks. i MT hvis dere skal ut på tur?

    SvarSlett
  14. Jeg ble rett og slett utrolig rørt av å lese bloggen din. Kjærligheten du har for familien skinner gjennom så utrolig sterkt, og jeg beundrer deg virkelig! Ønsker dere alt godt, dere fortjener kun det beste. Stor klem!

    SvarSlett
  15. Det er utrolig vondt og samtidig fantastisk å lese bloggen din! Vondt fordi det er så forferdelig det som har skjedd og som har endret livene deres totalt, og fantastisk fordi det virkelig er et mirakel at han har kommet ut av det som han har. Jeg jobber endel med voksne og hjerneskader, og min erfaring er at utfallet etter en slik type skade som regel er veldig mye dårligere. Helt herlig å se fremgangen du dokumenterer på en fremragende måte! En virkelig kjempe er han, og det er du, pappaen og storebror også! Ønsker dere masse lykke til med det nye hverdagslivet!

    Klem fra gamlenestennabo Ingvild

    SvarSlett
  16. Utrolig nydelig blogg Karina. Jeg tenker på dere! Stå på, dere er fantastisk flinke.

    SvarSlett
  17. Rørende bilder, har ikke ord for hva jeg skal si. Dere er sterke, varme tanker til dere <3

    SvarSlett
  18. Det er med tårer i øynene jeg leser det du skriver. Dette er en utrooolig sterk blogg, og Daniels historie er utrolig. For en tøff gutt dere har! Ønsker dere masse lykke til videre, håper alt går riktig vei framover! :) Dere klarer virkelig å se muligheter framfor begrensninger, det står det respekt av. Lykke, lykke til! Stor klem fra Oda

    SvarSlett
  19. Finner ikke ord på hva jeg føler når jeg leser bloggen din, og atter en gang triller tårene! Det er virkelig sterkt gjort av deg å dele kampen deres! Lykke til videre med alt. Daniel virker som en kjempe flott og sterk liten gutt! :)

    SvarSlett
  20. Forferdelig trist at sånt skjer!
    Stå på! Daniel er utrolig nydelig og sterk!

    SvarSlett